標籤 肌肉萎縮症｜東森新聞

民進黨不分區被提名人陳俊翰11日驚傳過世，陳俊翰自小罹患脊髓肌肉萎縮症（SMA），先前受訪時曾經透露，罹病後曾寫信給母親表示「不要救我，我真的撐不下去了。」

罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡，健保署說，SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付。

為爭取縣市政府提高對肢體障礙者的照顧時數，一位極重度肌肉萎縮症患者玉姐（化名）提起了行政訴訟，但法院不但不知道可用法律扶助基金會的公費協助肢障者出庭，還用「何不食肉糜」的想法要求沒家人、沒錢請看護的玉姐，叫家人或看護帶她去出庭。其實不僅出庭對玉姐而言是件...

「我是一位輪椅coser，也是一位肌肉萎縮症患者」。「輪椅coser」雪莉熱愛cosplay這項次文化活動，克服身體上的不便，盡全力詮釋扮演的角色，也挺過精神上的挑戰，以實際行動回應質疑的聲音，並開設臉書專頁「輪椅女孩雪莉」，分享一路走來的心路歷程，希望自己的故事能帶給其他人面對挑戰的勇氣。

不少夫妻都會在懷孕時先替孩子進行健康檢查，確保小孩沒有罹患任何疾病。不過之前高雄就有一對夫妻，他們在經歷一連串的自費檢查後，孩子都顯示相當健康，沒想到寶寶出生後，竟發現患有脊髓性肌肉萎縮症，才發現醫院跟檢驗所之前根本搞錯了。

一名20歲的網友在臉書分享自己的故事，她是一名脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者，從14歲開始靠輪椅代步，她提到生活中最困難的是自己的心理狀態，小時候因為疾病被同儕排擠，想打工時找不到適合的工作機會，搭捷運時曾經等電梯等了40分鐘，不過就算面對很多不方便，但她說「我很快樂，也很喜歡自己」。溫馨又勵志的故事讓網友十分感動。

宜蘭蘭陽技術學院一名大一的身障學生陳景維，從小就罹患脊髓性肌肉性萎縮症，一個月的看護費還有醫藥費就要將近五萬元，但他熱愛學習，不只治療費用，連學費都是靠演講、募款還有獎學金賺來的，他也鼓勵其他人要珍惜每個當下，散發滿滿正能量。

巴西一名2歲男童霍昂（João Miguel Alves）在出生7個月時，被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症（AME），這是一種遺傳性神經疾病，會造成運動神經元退化、肌肉萎縮和肌肉無力，而他也和疾病進行了長時間的抗戰，但由於治療方法相當高價，一劑針就要價9萬500美元（約台幣279萬元），父母因此在社群網站上發起募款，籌措醫藥費，他直到今年8月才首度接受注射治療，未料，短短幾個月後，就在家中去世。但令人無奈的是，他的父親竟拿醫藥費去揮霍，前後大約花掉了15萬美元（約台幣462萬）。

美國威斯康辛州一名14歲少女潔麗卡．博蘭（Jerika Bolen），自8個月大起就被診斷出患有肌肉萎縮症，從那時候開始她就不停地進行手術，與病魔對抗，在最近一次的手術完成後，她感到身心俱疲，決定放棄治療，希望下個月就能進行安樂死，脫離苦海。親朋好友得知此消息，為了不讓潔麗卡有遺憾，特地舉辦了一場送行舞會，圓她多年來的「舞會女王」夢想。