罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症，簡稱SMA，病友們24日聚集在一起，希望爭取政府和社會關注，能夠將SMA用藥納入健保給付當中，還有病友的媽媽因為心疼兒子，落下了不捨的眼淚。
▼病友們聚集在一起，向政府爭取SMA用藥納入健保給付當中。（圖／東森新聞）
SMA病友柏麟媽媽：「因為我希望我的孩子能有個健康的未來。」
罕見病童柏麟的媽媽難過的流下心疼的眼淚，激動的說著，對於兒子小小年紀就要承受病痛的不捨，柏麟是罕見疾病，脊髓性肌肉萎縮症病友，（Spinal Muscular Atrophy, SMA），患有SMA的患者，將面臨肌肉逐漸無力，肢體萎縮，終身可能都要以輪椅代步的情況。
SMA病友柏麟媽媽：「他那時候脖子都很難抬起來，然後那時候醫生很極力幫我們去跟國外廠商，爭取到了這份肌肉萎縮症的藥，然後後來我們就開始接受治療。」
▼患有SMA的患者，將面臨肌肉逐漸無力，肢體萎縮。（圖／東森新聞）
因為柏麟被診斷出是SMA裡的重症，因此符合恩慈療法的資格，而率先開始使用，柏麟才能夠像這樣活潑亂跳的健康成長，不過大多數SMA病友可就沒有這麼幸運，因為沒有健保給付，根本負擔不起昂貴的治療費用。
SMA病友爸爸：「SMA這個疾病目前在世界上已經有藥可以用，那有很多國家現在都已經開始全型給付了。」
手中拿著牌子，寫著想要站起來，不想要扭曲變形的人生，奮力吶喊，也希望政府能注意到他們的心聲。
▼目前已經有很多國家開始全型給付SMA的藥了。（圖／東森新聞）
SMA病友李怡潔：「每一個病友真的都是在跟時間賽跑，所以我們希望可以透過這一次的行動，推進健保署。」
現場聚集了許多病友和家長，就希望能夠讓政府和社會更加關注SMA罕見疾病，因為病友的未來真的不能等。
罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟：「我們要活下去。」
（封面圖／東森新聞）
