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標籤罕見疾病相關新聞 │ 共有 113 筆

與眾不同更要勇敢！如何陪伴罕見疾病孩子建立自信與社交

面對孩子發展遲緩應提高警覺，切勿輕忽罕見疾病或染色體異常的可能。除了專業醫療與復健，家長應給予正向陪伴與理解，透過建立孩子的自信。

2026-11-02 12:37

一天高潮兩百次？罕見持續性性興奮超痛苦

婦產科醫師陳保仁與家醫科醫師江坤俊在節目《醫師好辣》中分享，有些患者在沒有任何性刺激或藥物影響下，身體卻會莫名其妙持續興奮，甚至一天高潮兩百次！

2026-08-20 09:53

器捐之路1：罕病男孩10年就醫路：我肚裡有三顆腎

12歲許小弟罹患罕病，肝腎功能先後衰竭，父母分別捐肝捐腎救子。手術成功背後，是一家人長達10多年的就醫、等待與陪伴。

2026-04-16 18:24

罕病兒搭機狂拍椅背挨轟女星親上火線回應

香港女星何雁詩與鄭俊弘婚後迎來寶貝兒子Asher，不過兒子1歲半時，被診斷出罹患罕見疾病，日前她帶著兒子搭飛機出國，影片曝光卻引發爭議，何雁詩也親上火線回應。

2026-02-21 14:54

美國女童星罹罕病逝得年23歲…經紀公司證實

美國一名童星出身的女星伊莎貝爾泰特（Isabelle Tate）於美國時間19日離世，得年23歲。她才剛以影集《9-1-1: Nashville》回歸演藝圈並飾

2025-10-24 11:02

梁詠琪拋夫棄女！整晚痛哭到無法入睡：我真的會發瘋

電影《無名指》由香港新銳導演孔令政執導，金馬影帝郭富城、女神梁詠琪、香港影后鮑起靜及香港新生代潛力女星許恩怡共同演出，描述罕見疾病家庭的悲歡，是部暖心動人之作。

2025-08-27 12:48

留15歲兒身上一物做飾品女星喊：都會跟著我們

過去演過本土劇《戲說台灣》的女星李宇柔（改名陳蔓菲），長年照顧罹患罕見疾病（AADC，芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症）的兒子「牛牛」。

2025-08-08 09:27

兒罹罕病過世「享年15歲」李宇柔再發聲惹鼻酸

女星李宇柔求子過程艱辛，兒子牛牛出生後卻被診斷罹患罕見疾病，昨（28）日她在臉書沉痛證實兒子離世的消息，享年15歲，失去寶貝的痛也讓她再度發聲。

2025-07-29 17:17

妻子離家出走！郭富城「狠心拋棄生病女兒」付出一切

香港暖心電影《無名指》由香港新銳導演孔令政執導，金馬影帝郭富城、香港影后鮑起靜及香港新生代潛力女星許恩怡共同演出，女神梁詠琪特別演出。

2025-07-24 21:56

7歲女兒罹罕病「全天候照顧」媽媽拔管殺了她

日本九州福岡市發生一起悲劇，45歲女性福崎純子的7歲女兒，因罹患罕見疾病在家療養，並且需要24小時完全照護，今年1月她擅自將女兒的呼吸器拔除，造成女兒窒息身亡。

2025-07-11 18:33

女星生完罹罕病！自爆「陰道流糞」難倒醫生

曾是AKB48及SDN48的成員的日本女星浦野一美在13日更新了YouTube頻道，並自曝產後罹患罕見疾病「直腸陰道瘻管」，如今陰道會有排泄物流出。

2025-06-19 20:29

罕病ACH特效藥納健保！受惠首例個案親曝「拿一次藥從200萬變250元」

軟骨發育不全病友許小妹，為藥品Vosoritide納保後首例受惠患者，許爸說，過去單次看診領藥就要花200多萬，納保後僅需花費250元，減輕相當大的負擔。

2025-06-18 13:06

放棄連任！林昶佐揭愛妻罹腦部罕病 Doris發聲了

閃靈樂團主唱林昶佐將接任駐芬蘭大使，日前在節目上透露，因為老婆Doris罹患腦部罕見疾病，醫生當時有提醒要注意調養，也讓他決定放棄參選第三屆連任立委。

2025-06-02 21:58

醫起看／多年頭暈非洗腎後遺症醫揭罕見「鎖骨下動脈竊血症候群」真相

一名中年洗腎女病患多年飽受頭暈之苦，誤以為是洗腎後遺症。半年前因洗腎瘻管血流量不足求助員榮醫院心臟外科主任賴金湖，意外發現患者罹患罕見的「鎖骨下動脈竊血症候群」

2025-05-17 16:58

新竹縣模範母親「許秋惠」不向命運低頭！獨自照顧罕病兒

母親節前夕，新竹縣府今年度的模範母親出爐，她叫做許秋惠，她的前夫與大兒子都罹患罕病去世，她一度埋怨命運不公，但靠著堅毅、樂觀的心經營豬肉攤，照顧二兒子。

2025-05-06 14:19