12歲的許小弟罹患罕見疾病，肝與腎功能先後惡化。去（2025）年，他接受母親捐出的部分肝臟；今年，再接受父親捐出的一顆腎，在台大醫院完成高難度兒童活體雙器官移植。只是，手術成功從來不是故事終點。從嬰兒時期確診、長年吃藥、反覆抽血、整年透析，到移植後持續面對膽道引流與感染風險，這一家人真正走過的，是一條比「重生」更漫長的路；而在這條路上，除了父母與孩子，還有一整個醫療與護理團隊，接住了這個家庭10年來的漫漫長路。
更多時候，是等待。等抽血、等報告、等會診、等手術、等麻醉退去，也等這一次的發燒，究竟只是虛驚，還是另一個新問題的開始。對許媽媽而言，這樣的等待，不是從某場重大手術才開始，而是從孩子還在喝奶的時候，就一點一點滲進日常，最後變成一家人共同生活的節奏。
12歲的許小弟，從4、5個月大時，就被診斷出罹患罕見的先天性肝內膽管擴張症（卡洛萊氏病 Caroli disease），合併肝纖維化、脾臟腫大，同時還有自體隱性多囊性腎臟病，病程一路進展到慢性腎臟病第五期。2025年1月，他先接受母親捐出的部分肝臟；2026年1月，再接受父親捐出的一顆腎，在台大醫院完成罕見且高難度的兒童活體雙器官移植。
但如果把鏡頭從記者會現場稍微拉遠，這個故事最讓人動容的地方，從來不只是「手術成功」。真正動人的，是一個孩子怎麼在病裡長大，一對父母怎麼在漫長照顧中撐住彼此，以及一整個醫療現場——醫師、護理師、社工、藥師——如何在那些沒有新聞畫面的日子裡，把這個家庭一次次接住。因為對長年與重症共處的家庭來說，救命從來不只發生在手術台上，也發生在病房、護理站、透析室，以及每一次有人記得這個孩子、理解這個家庭的地方。
許媽媽記得，孩子四、五個月大時，家裡才真正知道，這不是一場會馬上好的病。
那時，孩子厭奶、不喝奶。作為第一胎母親，她原本以為只是一般嬰兒常見的狀況，想說餓一兩餐應該就會改善，沒想到孩子很快出現脫水，甚至一度假性休克，必須緊急送醫。直到那一次，他們才真正意識到，這個孩子的成長，不會像別人一樣順理成章。
確診之後，生活沒有一下子變得戲劇化，反而是被許多細碎的事慢慢改寫。藥要怎麼吃，幾點吃，什麼要空腹，什麼要配餐，什麼食物不能碰，什麼指數要小心，整個家都得跟著記住。曾經有很長一段時間，孩子每4個小時就得補充一次蘇打，家裡設鬧鐘，連半夜也不能漏掉。別的孩子可以隨手買飲料、吃拉麵、跟同學一起分享零食，他不行。飲食裡的鈉、鉀、磷，都得精算。
許媽媽說，其實從很早開始，他們就知道這個疾病最後可能走向末期肝病與末期腎病。所以後來真正面臨移植時，心裡反而沒有太多「要不要」的掙扎。
「我們就已經做好心理準備了，所以在心靈、精神層面的話，我們不太有掙扎。」
但沒有掙扎，不代表不心疼。她說，自己最常浮現的感受，不是害怕，而是歉疚。
「會比較對不起他，給他這樣的身體」，許媽媽說。
一句很輕的話，卻很像所有長期照顧者無法說出口的重量。不是不知道自己已經盡力了，只是看著孩子那麼小就得學會吃藥、忍痛、配合醫療，還是會忍不住想：如果他不是這樣的身體，會不會可以過得再輕鬆一點。
多數人會以為在面對醫療過程，最難熬的一定是手術。
但許小弟不是這樣說的。
「最怕一直抽血，不喜歡。」被問到最害怕什麼時，他回答得很快。開刀一開始也會緊張，但後來就還好，因為爸媽總是對他說：「撐過去就好了。」
媽媽也說，這些年來最辛苦的，其實是陪孩子抽血。因為很多侵入性檢查、很多手術，孩子會在麻醉或鎮靜下完成，不一定能清楚感受到疼痛；但抽血不同，他是醒著的，知道針要來了，也知道那種不舒服還會一再重複。她說，孩子這一路就是「不斷地抽血、抽血跟埋針」。
對孩子來說，醫療最可怕的，有時不是那種一次性的巨大關卡，而是那些小小的、密密麻麻的痛。多到最後，病人自己反而變得平靜，大人卻更捨不得。
父母各捐出一個器官，或許是這個故事最直觀的情感高潮。但實際上，器官移植不是一句「我願意」就能完成的事。
許媽媽回憶，最早孩子病況惡化時，考慮的其實不是立刻肝移植，而是脾臟栓塞。當時他大概8歲左右，這樣的年紀與整體條件，還未必適合直接進入移植程序。從原先規劃脾臟栓塞，到最後真正決定移植，中間大概走了三、四年，方案不斷調整，父母也一次次重新檢查、重新配對、重新等待。
她說，一開始原本是爸爸先評估，但條件不適合，後來改成她先檢查，確認可行後，由她先捐肝；等肝移植完成，接著再進入腎臟移植評估，最後由爸爸捐腎。
這樣的過程，表面上看起來只是「一直調整方案」，實際上卻是活體移植最現實的一面：不是家人有愛就能捐，也不是想救就一定能救。
肝臟移植要看大小是否匹配、血型是否相容；腎臟移植則更重視免疫問題，特別是受贈者體內有沒有先存抗體，會不會在移植後立即攻擊器官。醫療團隊除了做實體抽血配對，也會進行虛擬配對，把病毒學、心臟功能與整體器官狀況納入評估，盡量預測移植後的成功率。
在真正走進手術室之前，還得經過精神科、社工評估與倫理審查。因為對醫療團隊來說，活體移植最大的壓力之一，不只是受贈者能不能成功，而是要確保那位原本健康的捐贈者，可以平安接受手術，再平安走出來。
所以這一路，許家走的不是一段「很感人的決定」，而是一場又長又慢、每一步都得確認再確認的生死之路。
許小弟的特殊，在於肝與腎都出了問題。最直覺的疑問，往往是：既然兩個器官都衰竭，為什麼不一次處理？
李志元醫師指出，對這類末期多器官疾病的小兒患者而言，移植的確是最有效的治療方式，但短時間內讓孩子承受兩次重大器官處置，風險太高。因此團隊選擇先處理對生命安全影響更直接的肝臟問題，腎功能則先由小兒科團隊透過透析維持，等整體狀況穩定後，再進行第二階段的腎移植。
周迺寬醫師也解釋，若兩個器官都需要活體移植，就等於有兩位捐贈者同時要接受手術，風險也會跟著提高。加上肝與腎的排斥型態、用藥與術後照護都不同，把手術拆開，是為了讓每一個階段都更單純、更安全。
醫療上的理性排序，落到一個家庭身上，就是另一種更漫長的現實：即使第一場移植成功，也不代表一切就此結束。後面還有透析，還有第二場手術，還有很多得慢慢熬過去的日子。
如果只從結果看，許小弟的故事像是一場高難度醫療成功案例；但從照護的角度看，真正撐住這個孩子與家庭的，不只是醫師做出移植判斷，而是整個團隊在漫長時間裡，一步一步把人接住。
台大醫院護理部陳幼貴督導長提到，這個孩子幾乎是團隊「從小看到大」。對醫療團隊來說，他不是某一天突然住進來、等著被評估移植的病人，而是一個陪著父母一路走過十多年病程、反覆住院與病況變化的孩子。也因為這樣，父母與團隊之間的信任，不是靠一次說明建立起來的，而是在長時間照顧裡慢慢累積出來的。
陳幼貴說，父母的掙扎其實一直都在。不是要不要救，而是兩個大人都得各自捐出一個器官之後，會不會影響自己的健康；不是有沒有愛，而是這份愛如何在風險與現實裡被好好安放。
也因此，醫療團隊在每一個決策前，不只評估身體狀況，也會陪家屬做心理準備、說明風險，讓父母知道每一步是怎麼做出來的。甚至在移植前，連基因檢測都重新確認一次，就是因為對這類罕見疾病而言，任何一步都不能只憑經驗，而要更謹慎。
這也是為什麼，許媽媽提到孩子一路走來10多年的治療時，會說台大幾乎像是「第二個家」。
病房裡的護理師認得他，知道他的脾氣，也知道他怕什麼；孩子再度住院時，護理師甚至還會替他準備禮物。這些小事從醫療角度看，或許不是關鍵醫囑，卻是長期病人家庭最真實的支撐：當一個孩子對醫院的記憶不只剩下疼痛與恐懼，而還有被記得、被照顧、被理解的感覺，醫療才真正有可能走進他的生活，而不只是壓在他身上。
連加護病房裡的經驗也是如此。術前，媽媽最擔心的是孩子術後一個人在 ICU，痛了不敢說、怕了也不敢表達；可後來她寫下的，卻是另一種印象：醫師與護理師會陪他聊天，還會拿小點心哄他，讓原本最令人緊繃的地方，慢慢變成孩子可以信任的空間。對一個年紀還小、卻已經歷無數醫療程序的孩子來說，這些照護細節不只是溫柔，更是一種讓他願意繼續配合治療的力量。
許小弟能一路撐到移植、撐過兩次重大手術，靠的不只是高超技術，還有長年照護中那些不容易被寫進標題的部分：護理師記得孩子的樣子，知道家屬的焦慮，明白這個家庭撐了多久，也知道在手術之外，有這樣的陪伴能讓人有力氣繼續走下去。
2025年1月，許小弟接受母親捐出的部分肝臟。手術後，肝臟問題先穩住了，但腎功能持續惡化，於是進入透析人生。
那一年，他每週二、六都得回台大洗腎。五年級下學期整個請假，幾乎沒有進學校，只能在家自學。媽媽不只要陪孩子回診、透析、換藥、量生命徵象，還得在家裡兼任國語、數學、社會、自然、英語、音樂、美術、資訊老師，陪著他把學校進度慢慢補回來。
她在自己的文字裡寫，2025年幾乎可以直接叫做「透析年」。
許小弟自己倒是說得很淡。他說，透析不痛，「透析是為了幫助腎臟一臂之力，就像感冒吃藥一樣。」在他的理解裡，最大的缺點不是疼，而是耗時、無聊。
可大人都知道，那一年被拿走的，不只是每週兩次的醫院時程。洗腎會影響發育，也幾乎切斷了穩定上學的可能。正處在長大與學習節奏裡的孩子，被迫把生活的重心交給透析機與病床，也讓父母更明白：腎臟移植不只是下一個治療選項，而是孩子能不能重新回到學校、重新靠近日常的關鍵。
「不可以打籃球」：一個孩子對失去的理解，往往就這麼簡單
移植可以把孩子從器官衰竭裡拉回來，卻不會把他一下子送回原本毫無限制的童年。
因為服用抗排斥藥物，許小弟的免疫力較低，面對流感、病毒與細菌感染，都要格外小心。另一方面，移植後的腎臟位置較前，保護不像原本後腹腔那麼深，因此像籃球這類有碰撞風險的運動，也得盡量避免。
所以當被問到回學校有什麼影響時，許小弟的回答很直接：「不可以打籃球！」
這句話很孩子氣，卻也因此更讓人難受。沒有大人式的悲壯，也沒有刻意堅強，只是很單純地指出：有些事情，別人可以，他不行。
但他並沒有停止期待未來。開刀前，爸媽一直對他說：「撐過去就好了。」開刀後，他第一個念頭就是：「我想要出去玩。」他最想去北海道，想滑雪，也想泡溫泉。對別的孩子來說，那可能只是一次旅行；對他來說，卻是必須先走過無數住院、透析、手術與復原，才能慢慢靠近的願望。
直到今年1月，許小弟完成第二次重大手術，接受父親捐出的左腎。許媽媽後來在 Threads 上寫下，兒子的肝臟整顆移除後，原位接上她捐出的肝左側；而爸爸捐出的左腎，則接在孩子右下腹，形成「三顆腎並行共存」的狀態。
這看起來像是一個圓滿的轉折；但對照顧者來說，手術成功從來不是句點。
許媽媽更持續更新就醫紀錄，肝與腎都「更新」之後，膽道與膽汁問題依舊存在。自從2025年9月裝上膽道引流管後，住院成了固定行程。到了2026年3月，已經是第6次引流管更換與調整。
原本許媽媽以為，這次會像前幾次一樣，孩子退麻醉後醒來，還能跑去護理站找護理師玩；沒想到回病房後他卻一直昏睡，量到39.4度高燒。後來醫師判斷，是引流液殘渣過多，加上體內引流管彎折，造成膽汁滯留，可能引起感染，因此又得再住院一週，再做一次全麻小手術。
也正因為如此，前面那些醫院裡建立起來的熟悉與信任，才顯得格外重要。當住院不是一次性事件，而是長期反覆的現實，病房與護理站就不只是醫療場景，而是這個家庭一次次重新站穩的地方。
對台大醫院而言，這是一項醫療成果，也是團隊合作的展現。院方強調，器官移植不是單一手術的成功，而是外科、小兒科、護理、藥劑、檢驗、社工等跨科別整合的結果。陳益祥主任說，這不只是一項醫療成績，更是一段「信任跟合作、希望的歷程」，團隊真正想做的，是替孩子爭取一個更好的未來。
對許家來說，移植真正改變的，也許不只是肝與腎的功能，而是孩子終於能稍微靠近「正常生活」的可能。能回學校、能想旅行、能不再讓透析主宰每一週的時間，甚至只是能比較放心地規劃下一個學期，對他們來說，都已經是很大的前進。
這個醫療新聞當然可以被濃縮成一句很動人的話：媽媽捐肝、爸爸捐腎，把孩子從器官衰竭裡救回來。
但如果真的細看，就會知道它最動人的地方，從來不只在那兩場手術。
真正撐起這個故事的，是父母在捐出器官之前，早已先捐出了十多年的時間、體力、睡眠、工作安排與整個家庭的生活秩序；是孩子在反覆抽血、長期透析、飲食限制與不能打籃球的現實裡，仍然保有想像未來的能力；也是醫療團隊，尤其是那些長年陪伴在病房與護理站的人，在手術之外，用一種更慢、更細、卻更不容易被看見的方式，把這個家庭接住。
而許小弟想要的，其實一直都很簡單，不是什麼壯闊的夢想，也不是成為誰，他只是想跟一般小孩一樣：
「快樂地出去玩」。
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備註：許小弟相關治療畫面、生活照已獲當事人與父母同意露出
