標籤 脊髓性肌肉萎縮症｜東森新聞

罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡，健保署說，SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付。

不少夫妻都會在懷孕時先替孩子進行健康檢查，確保小孩沒有罹患任何疾病。不過之前高雄就有一對夫妻，他們在經歷一連串的自費檢查後，孩子都顯示相當健康，沒想到寶寶出生後，竟發現患有脊髓性肌肉萎縮症，才發現醫院跟檢驗所之前根本搞錯了。

巴西一名2歲男童霍昂（João Miguel Alves）在出生7個月時，被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症（AME），這是一種遺傳性神經疾病，會造成運動神經元退化、肌肉萎縮和肌肉無力，而他也和疾病進行了長時間的抗戰，但由於治療方法相當高價，一劑針就要價9萬500美元（約台幣279萬元），父母因此在社群網站上發起募款，籌措醫藥費，他直到今年8月才首度接受注射治療，未料，短短幾個月後，就在家中去世。但令人無奈的是，他的父親竟拿醫藥費去揮霍，前後大約花掉了15萬美元（約台幣462萬）。