一名20歲的網友在臉書分享自己的故事，她是一名脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者，從14歲開始靠輪椅代步，她提到生活中最困難的是自己的心理狀態，小時候因為疾病被同儕排擠，想打工時找不到適合的工作機會，搭捷運時曾經等電梯等了40分鐘，不過就算面對很多不方便，但她說「我很快樂，也很喜歡自己」。溫馨又勵志的故事讓網友十分感動。
▼一名脊髓性肌肉萎縮症患者在臉書分享自己的故事。（圖／翻攝自輪椅女孩雪莉FB）
臉書《輪椅女孩雪莉》粉專日前發出一則貼文，內文提到她是一名脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者，在2歲發病，14歲開始坐輪椅，現在只能用助行器行走，無法自行站立，需要有人從正面抱起。她表示14歲時因為學校電梯無法使用，每天必須爬四層樓，長期下來造成疾病的加速惡化，讓她從可以走路狀態慢慢變成了需要以電動輪椅代步。
她表示這是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病，會讓她的肌肉萎縮，四肢及軀幹逐漸軟弱無力，影響患者行走、進食、甚至呼吸能力，目前在醫學上沒有具體的治療方式。她也透露調適心理狀態是最困難的，小時候因為走路姿勢和別人不同被取笑，有人說她「假殘障」、「跛腳」，還因此遭到排擠，一直到高中才慢慢接受自己的身體，樂觀看待這個疾病。
▼堅強的個性讓網友佩服。（圖／翻攝自輪椅女孩雪莉FB）
談到外出時的不便，她表示搭公車因為需要司機協助擺放斜坡板，有些司機會嫌麻煩拒載，搭捷運等電梯也曾等超過40分鐘，但她都樂觀面對。現在就讀大一，獨自在外地念書，學校安排了身障房，晚上也有照服員協助洗澡，目前學校生活上沒有什麼困難的地方，而她未來想當社工師，因為從小接觸過很多社工，也受了很多幫助，開始讓她有這個想法。
不僅如此，她也時常透過外拍記錄生活，雖然有人質疑，不過她認為「人生的每一個階段，除了記憶，還能用照片去回憶，也因為我的“特別”讓我想把自己的模樣用鏡頭去記錄下來」，如此積極堅強的態度讓網友大讚，「很有能量的一篇」、「漂亮女孩加油」、「人很正向，值得讓人學習」、「很厲害 如果是我一定撐不過來 妳很棒好勇敢」。
★教育部反霸凌投訴專線：0800-200-885★
「iWIN網路防護機構」網安專線：（02）2577-5118
服務時間：週一至週五 9:00～18:00
（封面圖／翻攝自輪椅女孩雪莉FB）
