（圖／海峽時報）
新加坡一名少女張佩珊因罹患
罕見疾病，身體無法繼續長大，導致17歲的她，擁有的是15個月大的軀體，被稱作「
拇指姑娘」。出門的時候還必須坐嬰兒車、配戴氧氣筒，即使如此，父母仍是對她百般疼愛。月初過農曆生日的時候，她說要等到國歷生日再拍照，沒想到她等不到18歲生日就離開人世，現在父母希望替她舉辦一個充滿音樂又快樂的葬禮，因為這是佩珊最後的心願。
據外媒報導，佩珊在4個月大的時候就被診斷罹患先天性遺傳疾病「黏多醣症」，由於影響中樞神經，導致她的身體停止成長，後來永遠停在15個月大的樣子。不僅如此，3歲患上睡眠呼吸暫停症，必須長期配戴氧氣罩，否則容易缺氧；13歲的時候又面臨青光眼、眼壓高等問題，視力漸漸模糊。
佩珊的媽媽為了能全心全意照顧她，而辭去工作；開計程車的爸爸，雖然因為女兒龐大的醫療費，而宣布破產，但不管怎樣，女兒是他們的心頭肉，就算付出一切代價，都要陪著孩子成長。
「活著」如此辛苦，但佩珊從沒放棄或浪費任何一秒，她沒有因為「生病」或者「與人不同」就自怨自艾。對她來說，活著的每一秒都是老天的恩賜，即使沒把握能見到明天的太陽，她也認真感受這個世界，開心地過每一天。
這個月初佩珊因為不舒服住院，當時情況還算穩定，期待著這次也能以前一樣很快地出院。10號的時候，佩珊珊還在親友的陪伴下，開心地過農曆生日，但是她拒絕拍照，因為她希望把拍照和錄影的機會留到8月5日的國曆生日。
沒想到19號凌晨病情急轉直下，出現嚴重的呼吸困難，體內含氧量下降到危險值。媽媽表示，佩珊嚥下最後一口氣前，有些微的掙扎，醫生為她注射嗎啡，讓她平靜的到天上當天使。佩珊的爸爸說，過去他們一直是3個人生活，現在突然變成2個人，頓時間真不知道該怎麼辦。
現在，父母正打算替佩珊辦一場快樂的葬禮，她生前還先指定要用最喜愛的卡通人物Melody作為葬禮主題，因為佩珊希望大家來送她最後一程時，可以感到開心。
【註】黏多醣症
是一種先天代謝遺傳疾病，而且是隱性遺傳（體染色體隱性或性聯隱性遺傳）。黏多醣是構成骨骼、血管、皮膚等人體重要器官的主要成分之一，黏多醣症患者體內細胞無法分解黏多醣所需的特定酶，導致黏多醣漸漸堆積在細胞、結締組織與許多器官中，並傷害器官的功能運作。
