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被民進黨「推上台」作秀的「殘疾人士」,他是用生命爭取到為弱勢發聲機會的台灣勇者。陳俊翰一出生就被診斷SMA 「Spinal muscular atrophy」,這是一種SMN基因突變造成的罕見先天疾病,他一出生就發病,屬於較嚴重的SMA type 1,又稱為Werdnig-Hoffmann disease,患有此病的嬰兒一般來說永遠無法學會自己坐起來,容易因呼吸肌肉衰竭引發肺炎,大多活不過2歲前,只有10%症狀較輕的人可以存活到青少年以後,但通常需要使用呼吸輔助裝置,照顧上沒有一刻可以鬆懈。然而,陳俊翰今年......

陳俊翰的道歉信,表示「我的歉意再也無法抵達,真是令人無限的懊悔和遺憾」。陳俊翰為台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症「SMA」的律師,前年取得美國密西根大學法學博士學位。生前任中研院法學研究所博士後研究學者,獲民進黨提名為排名第16位的不分區立委。與大眾熟知的漸凍症不同,SMA主要是在嬰兒及兒童發病的隱性遺傳疾病,患者會因運動神經元喪失功能而肌肉無力、萎縮,進而造成運動功能下降。陳俊翰生前除有「人權律師」美譽,更放棄國外治療機會,回台為罕病病友爭取平等醫療。......

世,享年40歲,民進黨中央也發表聲明證實,陳俊翰自小罹患脊髓肌肉萎縮症「SMA」,先前受訪時曾經透露,罹病後曾寫信給母親表示「不要救我,我真的撐不下去了。」今年初,中國大陸媒體人王志安曾批評民進黨利用陳俊翰進行情感動員,是非常功利主義且煽情的行為,並反對將他放在不分區立委名單靠後的位置。在1月22日播出的網路節目「賀瓏夜夜秀」上,王志安再次批評台灣造勢場合如同演唱會或選秀,說有人「把殘疾人士推上去煽情」還模仿身障者肢體動作,遭外界撻伐。。今「15」日稍早,民進黨中央也發布新聞稿表示,陳俊翰律師因疑似感冒引起......

一劑4900萬！罕病SMA基因治療藥擬8月納健保 ... 一劑4900萬!罕病SMA基因治療藥擬8月納健保。罕病脊髓性肌肉萎縮症「SMA」患者會不斷退化,甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說,SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付,一劑要價4900萬,預估一年有8名6個月以下病童受惠。健保署副署長蔡淑鈴今天告訴中央社記者,SMA基因治療用藥擬自8月起納入健保給付,經共擬會議價後,一劑新台幣4900萬元,這是健保在罕病用藥部分首次把基因治療藥品納入給付。。目前這款SMA基因治療用藥通過的適應症為「6個月以下發病......

童「付不起藥價」赴陸治療她嘆:被台健保放棄。脊髓性肌肉萎縮症「SMA」,俗稱漸凍症為一種罕見的遺傳神經肌肉疾病,台灣目前有約400人受此病痛所苦,但藥物一針卻高達230多萬元,且健保僅有條件給付,因此大多數病友根本無法支付高昂的藥價。SMA病友、生命之窗慈善協會理事長李怡潔在臉書上發文指出,「被自己國家健保放棄的SMA病友,已經在大陸進行了4次治療」。李怡潔在臉書上發文表示,當初聽見女童媽媽想去大陸嘗試的想法時真的很痛心。因為台灣不是沒有藥物也不是沒有厲害的醫療團隊,但沒有健保的支持,真的無能為力。除了分析......

正要迎來23歲生日的星希成奏,傳出罹患急性淋巴性白血病,演藝活動全數取消。經紀公司SMA「Sony Music Artists」緊急發表聲明,指出星希成奏原本要在9月8日參與朗讀劇演出,但因為腳不舒服取消,到醫院進行精密檢查後,被診斷出罹患急性淋巴性白血病。SMA也表示,星希成奏正在醫院治療中,治療期間將暫停一切演藝活動,對於驚動到粉絲與各界深感歉意。。消息曝光後,令粉絲措手不及。星希成奏早在8月期間更出現了發燒、下巴痛等症狀,進行PCR檢測呈現陰性,原定9月8日至11日出演朗讀劇「Act Session ......

喝不完」,加上剛好遇到全美缺奶粉潮,便決定賣奶濟世。琪蒂表示,她起初想捐贈給需要的家庭,但因為她女兒罹患脊髓性肌萎縮症「SMA」,捐贈過程必須做血液檢查才能放行,不過她因為現階段無法檢查,只好改在網路販售。。琪蒂指出,雖然她以每盎司「28.35公克」1美元「約新台幣30元」的價格來販賣,但也接受顧客殺價,因為「我知道有些像腸絞痛的孩子必須喝特殊的配方奶,也知道寶寶們痛起來有多難過,但父母卻無能為力的感受」。然而,琪蒂的賣奶消息傳開後,就因收到大量負評而中止計畫。此外,雖然美國可以合法在網路販賣或購買母乳,但......

倍,但在銀河系已經是超大黑洞,但由於其質量小很多,所以成像難度高,也因為氣體在軌道周圍運轉速度較快,因此需要更高深的技術才能成像。事件視界望遠鏡「Event Horizon Telescope, EHT」計畫2017年成立,是由夏威夷次毫米波陣列「簡稱SMA」、智利的阿塔卡瑪大型毫米及次毫米波陣列「簡稱ALMA」、格陵蘭望遠鏡等多個無線電波望遠鏡組成的全球網路,目的在擷取第一張黑洞剪影圖像。廖俊智強調,目前事件視界望遠鏡計畫共有13個成員,中研院是其中之一,這次的發現也見證台灣在全世界的科學發現中占有一席之......

雪莉」,分享一路走來的心路歷程,希望自己的故事能帶給其他人面對挑戰的勇氣。。雪莉在2歲時罹患脊髓性肌肉萎縮症第3型「SMA」,現在需靠輪椅代步。昨「4日」她在臉書專頁發表一篇近千字的文章,透露她因「美少女戰士」與動漫結緣,那時她甚至還不知道有cosplay這項活動,但「好想當動畫裡面的角色」的想法已在她內心深處萌芽,長大後看到有人扮演動漫角色,這才漸漸踏入cos圈。但雪莉人生首次的「出角」「cosplay角色」經驗並不美好,當時假髮不會弄、妝也上不好的她,還因此在網路上被網友責罵,不過她努力學習各種技巧,逐......

高雄一對夫妻在2016年10月15日懷孕期間到醫院自費做脊髓性肌肉萎縮症「Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA 」基因篩檢,為的就是預防並提早發現胎兒有無罹患該病之可能,所幸檢查結果出爐後,嬰兒一切都正常,夫妻倆也開心的產下愛的結晶。沒想到女兒在2017年4月19日出生後,夫妻2人將孩子的血液送到台大基因醫學部新生兒篩檢中心,進行新生兒篩檢,卻震驚發現,女兒竟然是重度SMA缺失型患者,事後才發現,原來做自費篩檢的醫院和檢驗所根本把受檢者和樣本搞錯,才以為女嬰是健康的。原來做自費篩檢的醫......

上個月17日才與擁有國中學歷「SMP」的F女結婚,父母給了F家族250萬印尼盾「約新台幣5千元」聘金,對男方家庭算是很大的負擔。沒想到婚禮才過1個禮拜,就讀高中「SMA」的M女帶著家人上門,表明艾哈邁必須和M女結婚。父親阿尤尼坦承M家庭來訪時他還在睡,妻子聽聞對方來意當場昏倒,才入門的F女更是無奈,她以為M女是來拜訪新婚夫妻的客人,對丈夫和眼前狀況感到失望。F女哀怨道,事情已經發生,「我們必須努力過得快樂。」儘管萬般不情願,男方父母最終還是同意讓M女入門,給了M家族100萬印尼盾「約新台幣2,000元」聘金......

一名20歲的網友在臉書分享自己的故事,她是一名脊髓性肌肉萎縮症「SMA」第三型患者,從14歲開始靠輪椅代步,她提到生活中最困難的是自己的心理狀態,小時候因為疾病被同儕排擠,想打工時找不到適合的工作機會,搭捷運時曾經等電梯等了40分鐘,不過就算面對很多不方便,但她說「我很快樂,也很喜歡自己」。溫馨又勵志的故事讓網友十分感動。。臉書「輪椅女孩雪莉」粉專日前發出一則貼文,內文提到她是一名脊髓性肌肉萎縮症「SMA」第三型患者,在2歲發病,14歲開始坐輪椅,現在只能用助行器行走,無法自行站立,需要有人從正面抱起。她表......

院指出,「事件視界望遠鏡「EHT」」計畫2017年正式成立,是由夏威夷的次毫米波陣列「簡稱SMA」、智利的阿塔卡瑪大型毫米及次毫米波陣列「簡稱ALMA」、格陵蘭望遠鏡等多個無線電波望遠鏡組成的全球網路,旨在擷取第一張黑洞剪影的圖像。次毫米波陣列跟阿塔卡瑪大型毫米及次毫米波陣列,指的都是許多的無線電波望遠鏡構成的無線電波望遠鏡陣列。中研院表示,以1.3毫米的短波長觀測時,EHT就像是座地球大小的虛擬望遠鏡「基線長1萬公里」,能達到所需的20微角秒解析度。中研院說,未來EHT的性能將會再提升,以0.7毫米觀測並......

咒!漸凍人寫下奇蹟。漸凍人李怡潔患有「脊髓肌肉萎縮症」「Spinal Muscular Atrophy, SMA」,從小就與疾病共處,同一階段的孩子都能坐、能走路了,她卻做不到;樂觀的她,意外從別人口中得知死期,醫生說患有這疾病的患者可能「活不過20歲」,面對這樣的噩耗,她每天以淚洗面,曾數次想過要放棄希望、不願意復健。一直到高中的時候,突然收到來自台東監獄一名受刑人的手寫信,發現原來自己的故事可以改變他人,讓她決定振作起來,勇敢面對疾病,並把自身經歷寫下,想將這股正能量散播給大家。1歲左右的時候,怡潔的父......