脊髓性肌肉萎縮症（SMA），俗稱漸凍症為一種罕見的遺傳神經肌肉疾病，台灣目前有約400人受此病痛所苦，但藥物一針卻高達230多萬元，且健保僅有條件給付，因此大多數病友根本無法支付高昂的藥價。SMA病友、生命之窗慈善協會理事長李怡潔在臉書上發文指出，「被自己國家健保放棄的SMA病友，已經在大陸進行了4次治療」。
▼女童罹患罕見疾病。（示意圖／翻攝自pixabay）
李怡潔在臉書上發文表示，當初聽見女童媽媽想去大陸嘗試的想法時真的很痛心。因為台灣不是沒有藥物也不是沒有厲害的醫療團隊，但沒有健保的支持，真的無能為力。除了分析利弊外沒有任何理由反對，直接面對健保長官及制度的情況下沒有辦法給予任何承諾，真的不曉得何時才能讓所有每天面對身體逐漸退化的病友得到治療。
李怡潔指出，女童媽媽說：「想為孩子努力一次，不希望將來後悔自己沒有踏出這一步。」然後自己就在台灣看著女童得到了治療。
▼女童媽媽負擔不起高昂的藥價。（示意圖／翻攝自pixabay）
李怡潔表示，因為女童有做了脊椎矯正手術，不好下針，第一次治療醫師一度找不到施打藥物的地方，幸好施打過程遇到的困難，最後都順利解決，整個過程歷歷在目，真心為女童一家開心。
李怡潔指出，女童媽媽得知她完成第一次治療時，在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕的影片，至今印象依然深刻，透過冰冷螢幕，感受到的是滿滿的希望與感動，卻同時也心生滿滿的無可奈何。
▼女童目前得到了治療。（示意圖／翻攝自pixabay）
李怡潔指出，當世界已有47國給付，且當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付、當波蘭全給付MA藥物，想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從？現在只想也只能懇請政府，讓以生命等待健保救命藥的四百位SMA病友們能得到同樣溫暖的希望與感動。
●以上言論不代表東森新聞立場。
文章來源：被台灣健保放棄 罕病女童赴陸治療
由《CTWANT》授權轉載。
（封面圖／CTWANT）
