重難罕病童—沈重而珍貴的生命課題。
跟著第一社會福利基金會 張菁倫執行長、呂雅嵐處長、林怡汝主任的腳步，我們進入重症病房，映入眼簾的，是一張張小小的病床。床上的孩子，大多只有零到六歲。他們有著圓圓的臉頰，粉嫩得像麵包超人，讓人忍不住想抱抱他們。
但走近一看，鼻胃管、呼吸器、監測器陪伴著他們度過一天又一天。
他們不像一般孩子，會跑向你、對你笑、喊著爸爸媽媽。更多時候，他們只是安靜地躺著。偶爾因為光線的變化睜開眼睛，或聽見熟悉的聲音，臉上的肌肉微微動了一下，那時他們展現開心的極致表現。
根據醫界估計，台灣約有1,500至2,500名0至6歲醫療複雜性兒童。
他們因為先天疾病、神經肌肉疾病、罕見疾病或重大傷病，長期依賴呼吸器、鼻胃管、胃造口、氧氣設備等醫療器材維持生命。對一般家庭而言，照顧一個孩子已經不容易；而因為複雜沈重的醫療照護，他們只能以醫院為家。
這些嬰幼童，每兩個小時，要被翻身按摩。每四個小時，要被透過鼻胃管灌食。家長和醫護人員，每一天，都要擔心他們被痰液阻塞、感染、抽搐、血氧下降……
而這樣的日子，往往不是幾個月，而是好幾年，甚至一輩子。
病房裡有個孩子，叫升升。
四歲九個月時來到病房，如今已經六歲多。他是病房裡少數可以走出醫院，到公園去玩的孩子。他會走路，卻還不會說話。每個星期，早療老師都會來陪伴他。
老師拿著玩具，輕聲問：「今天想玩松鼠？還是大象？」
升升不會回答。但他會慢慢伸出小小的手，做出自己的選擇。
而一個伸手的動作，是早療老師及孩子努力了好幾年的成果。如果沒有早療老師持續陪伴，透過音樂刺激、故事互動、肢體按摩與認知訓練，也許今天的升升，仍只能整天躺在病床上，沒有機會走出醫院，更沒有機會表達自己的想法。
還有一位孩子，美美。
她在媽媽肚子裡只待了26週又3天。出生時只有980公克。因為極度早產，她歷經呼吸窘迫症候群、腦室內出血、反覆性肺炎、肺支氣管發育不良……從出生到現在兩年多，幾乎都在醫院裡。
但開始接受早期療育後，她慢慢有了改變。
她開始會追著光看。會因為熟悉的聲音而有反應。偶爾，還會努力伸出小手，碰觸眼前的玩具。對很多人來說，這只是再平凡不過的一個動作。但對美美而言，這是一個又一個生命的奇蹟。
很多人以為，重症病童需要的是醫療。其實他們也需要有人陪伴他們接受早療。陪伴他們累積每一次微小的進步。陪伴爸爸媽媽，在漫長而疲憊的照顧路上，不再孤單。
依據《聯合國兒童權利公約》第六條，每一個孩子都有生存及發展的權利；第二十四條也明確指出，每一位兒童，都享有最高可達健康水準，以及接受疾病治療與復健照護的權利。
對重難罕病童而言，早療不是錦上添花，而是生命發展的重要機會。
我們不是醫生，無法讓疾病消失。但我們可以讓孩子，多一次抬起手的機會；多一個看見光的眼神；多一個對世界產生回應的可能。
早療機構的服務人員跟我們說：「如果以重症病房來算SROI，可能困難度比較高。」SROI（社會投資報酬率，Social Return on Investment），是指「投入一元成本所創造出的社會價值」。
我們習慣把每一件事情量化，投注多少心力，就必須要有多少回報，但看著重症病房的這些小天使們，我們明白每一段努力活著的生命，都值得被盡心守護。
