標籤 罕病兒｜東森新聞

面對家庭變故與罕病折磨，懂事的翌驊與陽光的宥萱今年國小畢業了。幼幼基金會及時提供教育與醫療善款扶助，陪伴兩位逆境天使勇敢跨越難關，迎向嶄新人生。

單親爸爸康先生從星級飯店主廚轉職居服員，獨力照顧9歲女兒與罕病兒雲川，面對長照壓力仍正向堅強，用愛撐起一家生活。

罕病嬰兒竟幾乎沒有皮膚！美國德州一名嬰兒出生時，除了頭部和腿部外，全身幾乎沒有皮膚，眼皮也沒有分開。醫師在他全身塗抹保護性敷料及局部藥膏，避免感染。尼克勞斯兒童醫院皮膚科主任Ana Duarte表示，缺乏皮膚可能是遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)，或者先天性皮膚發育不全（aplasia cutis congenita）。目前確切病因仍在診斷中。

對有些人來說，「器官捐贈」除了遺愛人間外，更多時候是希望生命可以不同的人身上，延續下去！大陸杭州有位24歲的年輕人琦琦，因為罹患罕見疾病，來日不多，母親掙扎許久，決定簽下角膜捐贈同意書，琦琦的母親希望，「或許，將來某一天，我走在大街上，會有一雙眼睛可以認出我……」。