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台灣大「微樂心溫度」年終派對 為罕病兒募禮物同歡

收下電信公司總經理林之晨,精心挑選的禮物,小朋友笑得好開心,今年林總經理一共認捐,三份禮物,有腳踏車、變形機器人和書桌,用小小心意,幫助罕病兒童夢想啟航。

心痛!北鼻出生幾乎沒皮膚 母僅抱過2次

罕病嬰兒竟幾乎沒有皮膚!美國德州一名嬰兒出生時,除了頭部和腿部外,全身幾乎沒有皮膚,眼皮也沒有分開。醫師在他全身塗抹保護性敷料及局部藥膏,避免感染。尼克勞斯兒童醫院皮膚科主任Ana Duarte表示,缺乏皮膚可能是遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa),或者先天性皮膚發育不全(aplasia cutis congenita)。目前確切病因仍在診斷中。

罕病兒離世前她簽角膜捐贈 背後原因讓人淚崩

對有些人來說,「器官捐贈」除了遺愛人間外,更多時候是希望生命可以不同的人身上,延續下去!大陸杭州有位24歲的年輕人琦琦,因為罹患罕見疾病,來日不多,母親掙扎許久,決定簽下角膜捐贈同意書,琦琦的母親希望,「或許,將來某一天,我走在大街上,會有一雙眼睛可以認出我……」。

不向命運低頭!照顧罕病愛女把握每天

美堪薩斯州的哈特利姊妹,自幼腦部發育不全,又患有侏儒症及小腦症,出生時醫生本斷言他們無法活超過1歲,但在父母不向命運低頭悉心照料下,兩姊妹現在快滿10和15歲了!雖他們至今仍無法走路說話,每天都飽受癲癇發作的折磨,但父母不氣餒,把每天與女兒相處的時光都當成禮物!

攻頂雪山就睡著!罕病兒完成不可能任務

這次雪山行,其中最特別的就是婷諭,她罹患被稱為「小小人兒」的罕見疾病「軟骨發育不全症」,一樣是小學六年級,可是身高只有同學的一半,身高不到100公分,爬山比其他同學吃力,但她不放棄,堅持登頂。為了爬雪山,每次練習都特別拼命,但是過程真的太辛苦,婷諭一登頂成功,竟然趴在石頭堆上,馬上睡著。