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台灣大「微樂心溫度」年終派對為罕病兒募禮物同歡

收下電信公司總經理林之晨，精心挑選的禮物，小朋友笑得好開心，今年林總經理一共認捐，三份禮物，有腳踏車、變形機器人和書桌，用小小心意，幫助罕病兒童夢想啟航。

2022-12-29 10:50

心痛！北鼻出生幾乎沒皮膚母僅抱過2次

罕病嬰兒竟幾乎沒有皮膚！美國德州一名嬰兒出生時，除了頭部和腿部外，全身幾乎沒有皮膚，眼皮也沒有分開。醫師在他全身塗抹保護性敷料及局部藥膏，避免感染。尼克勞斯兒童醫院皮膚科主任Ana Duarte表示，缺乏皮膚可能是遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)，或者先天性皮膚發育不全（aplasia cutis congenita）。目前確切病因仍在診斷中。

2019-04-27 17:00

罕病兒離世前她簽角膜捐贈背後原因讓人淚崩

對有些人來說，「器官捐贈」除了遺愛人間外，更多時候是希望生命可以不同的人身上，延續下去！大陸杭州有位24歲的年輕人琦琦，因為罹患罕見疾病，來日不多，母親掙扎許久，決定簽下角膜捐贈同意書，琦琦的母親希望，「或許，將來某一天，我走在大街上，會有一雙眼睛可以認出我……」。

2016-10-13 21:00

不向命運低頭！照顧罕病愛女把握每天

美堪薩斯州的哈特利姊妹，自幼腦部發育不全，又患有侏儒症及小腦症，出生時醫生本斷言他們無法活超過1歲，但在父母不向命運低頭悉心照料下，兩姊妹現在快滿10和15歲了！雖他們至今仍無法走路說話，每天都飽受癲癇發作的折磨，但父母不氣餒，把每天與女兒相處的時光都當成禮物！

2015-12-20 20:29

攻頂雪山就睡著！罕病兒完成不可能任務

這次雪山行，其中最特別的就是婷諭，她罹患被稱為「小小人兒」的罕見疾病「軟骨發育不全症」，一樣是小學六年級，可是身高只有同學的一半，身高不到100公分，爬山比其他同學吃力，但她不放棄，堅持登頂。為了爬雪山，每次練習都特別拼命，但是過程真的太辛苦，婷諭一登頂成功，竟然趴在石頭堆上，馬上睡著。

2015-12-09 16:28