重難罕病童一沈重而珍貴的生命課題
計,台灣約有1,500至2,500名0至6歲醫療複雜性兒童。他們因為先天疾病、神經肌肉疾病、罕見疾病或重大傷病,長期依賴呼吸器、鼻胃管、胃造口、氧氣設備等醫療器材維持生命。對一般家庭而言,照顧一個孩子已經不容易;而因為複雜沈重的醫療照護,他們只能以醫院為家。這些嬰幼童,每兩個小時,要被翻身按摩。每四個小時,要被透過鼻胃管灌食。家長和醫護人員,每一天,都要擔心他們被痰液阻塞、感染、抽搐、血氧下降......而這樣的日子,往往不是幾個月,而是好幾年,甚至一輩子。病房裡有個孩子,叫升升。四歲九個月時來到病房,如今......