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女嬰罕病「舌頭比嘴大2倍」 手術後第一次燦笑好甜美

2016/11/28 17:25 字級:
女嬰罕病「舌頭比嘴大2倍」 手術後第一次燦笑好甜美
▲(圖/Mail Online)

笑容總是給人一種快樂、幸福的感覺,就算心情多不好,只要笑一笑就能把頭頂的烏雲撥開,重整心態再出發。美國有一名女嬰,患有罕見疾病的她一出生就有和成年人一樣大的舌頭,導致她無法闔嘴,甚至還有窒息死亡的風險!

▼派絲莉只能用呼吸器和胃管維持呼吸與營養的攝取。(圖/Mail Online)


根據《每日郵報》報導,16個月大的女嬰派絲莉(Paisley Morrison-Johnson)先天患有貝克威斯韋德曼氏症(Beckwith wiedemann syndrome,簡稱BWS),這是一種「過度生長」的罕見疾病,病源可能來自染色體病變導致,使得身體的某些部位過度生長,例如內臟腫大、骨齡超前、新生兒低血糖以及派絲莉的大舌頭等等,更會增加罹患腫瘤的機率,全球大約1萬3千7百的新生兒當中,就有1人會罹患罕疾BWS。

在派絲莉出生第一周時,小小的嘴被大大的舌頭擠滿,醫生擔心她過大的舌頭會讓她窒息,進食也相當困難,除了安排插管幫助她呼吸之外,每天只能靠胃管進行營養的攝取,完全無法品嘗食物的美味,直到手術切除前為止。

▼派絲莉的舌頭比嘴巴大上2倍。(圖/Mail Online)


▼派絲莉進行手術時共切除了15公分長的肌肉。(圖/Mail Online)


對此,派絲莉21歲的母親麥迪森(Madison)表示,她的舌頭不斷長超過嘴巴,咬到舌頭已成家常便飯,嬰兒小小的嘴完全不夠放她的大舌,害她「只能伸出來,讓她的臉看起來笨笨的」。

派絲莉在6個月大時進行了第1次的手術,當時只切除了一小部分的舌頭,所以沒過多久就長了回來。但在她10個月大進行第2次手術時,醫生切除了共15公分長的部分肌肉,讓她重獲新生。

手術傷口癒合後,派絲莉終於可以展現她可愛、燦爛又療癒的迷人笑容,麥迪森看到後感動地讚嘆「她終於第一次笑了!」,她不敢相信自己的女兒笑起來居然這麼漂亮,現在也能夠好好地講話,不再因為大舌頭而無法講出「把拔」和「馬麻」,讓他們一家人都非常開心。

▼派絲莉手術康復後終於能開心地笑了。(圖/Mail Online)


 

 

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