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印度「青蛙公主」 把醫生當白馬王子的原因好揪心

2016/05/30 22:45 字級:
印度「青蛙公主」 把醫生當白馬王子的原因好揪心
●(圖/Mail Online)

罹患罕見疾病的人真的很辛苦,因為「罕見」,所以會治療的醫師不多,費用也通常比較高,更慘的是還會被周遭的人用異樣的眼光看待,非常的辛苦。在印度有位少女,她從小眼睛就向外凸出,而且還越腫越大,就像「青蛙」一樣,更被同儕嘲笑是「外星人」。

《每日郵報》的報導指出,在印度比哈爾邦首府巴特那(Patna)的7歲少女庫瑪里(Shaili Kumari),她所罹患的罕見疾病叫作「克魯松氏症」(Crouzon Syndrome),那是一種多發性顱部骨縫和臉部骨縫因為早閉所引起的複合畸形疾病,會嚴重讓眼睛歪斜、過寬、突出,甚至還會影響到視力。庫瑪里是家裡3個小孩其中之一,8歲的姊姊和3個月大的弟弟都很健康,只有她是特別的。

據了解,庫瑪里不肯上學,因為上學就會被同學嘲笑,也會嚇到其他人,被認為是「外星人」,所以她的父母只能在家教學。庫瑪里一出生眼睛就特別大,直到3歲的時候症狀便開始凸顯,她的母親想盡辦法讓她緩解痛苦,「我常用熱敷為她止痛,但效果只持續幾秒鐘,現在也沒有任何藥物可止痛,她總是說眼睛痛、頭痛、視力不清楚」母親難過地表示。


●(圖/Mail Online)

庫瑪里已經看遍家裡附近所有的醫生,因為罹患該罕見疾病的孩童,在18個月大之前就必須進行手術,所以他們都無法提供幫助。另外,庫瑪里的父親是一名保全,每個月薪水除了要養活全家之外,沒有額外的金錢可以讓她找名醫治療,家人都百般無奈。

大部分的孩子都會害怕醫生,因為會讓他們痛,但是庫瑪里不一樣,她反而非常喜歡看見醫生,因為她覺得看醫生就意味著「有希望」,也期許自己未來能夠成為一名醫生,可以幫助與自己患有類似疾病而且正在痛苦的病人。


●(圖/Mail Online)

 

 

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關鍵字: 罕見疾病 印度 青蛙

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