​罕病啃蝕6歲童生命 媽媽用「花」共度最後時光

澳洲雪梨一名6歲女童，罹患一種致命且無法根治的疾病，這種疾病會使得她逐漸失去行走、說話能力，甚至經常出現癲癇的症狀。女童母親並未因此感到絕望，並且下定決心一定要讓女兒快樂地過著每一天。她上周出席了一場演講，分享了自己的經歷，且勇敢表示「我希望女兒去世前，可以把她打扮得漂漂亮亮的，在她的頭上插滿鮮花，我們會放音樂、點蠟燭，然後抱著她與她玩耍。」


●Peta與女兒Mia。（圖／截取自每日郵報）

●Mia與媽媽Peta和弟弟Toby在一起。（圖／截取自每日郵報）


●女兒Mia。（圖／截取自每日郵報）
母親默奇森（Peta Murchison）表示，女兒米亞（Mia）自出生以來就活潑好動，3歲時和家人移居到新加坡後，身體出現異樣，剛開始癲癇發作，起初醫生診斷為癲癇症，沒想到發作次數變得更加頻繁，記憶和說話能力都開始退化，且經常跌倒，最後甚至不能走路。2013年她在醫院被診斷出患有罕見致命的敦氏貝症（Batten Disease），默奇森（Peta Murchison）說，「醫生說孩子沒有未來，我們一點心理準備都沒有。」

●女兒Mia。（圖／截取自每日郵報）

●Mia與媽媽Peta和弟弟Toby在一起。（圖／截取自每日郵報）
默奇森在毫無預警的情況下，得知女兒罹患了致命的罕見疾病，且發現時治療對米亞來說已經太晚了，默奇森表示，「所以我們放棄為她的生命努力，開始盡可能給她最好的生活。」更下定決心要給米亞與一般小孩一樣的童年，因此全家回到了澳洲，為米亞找尋合適學校的過程中，遇到了重重阻礙，最後終於有一所大學校願意接收她。

●Mia與同學在一起。（圖／截取自每日郵報）
默奇森為了增加大家對敦氏貝症（Batten Disease）的了解，在網路上發起了一個名為Bounce4Batten的運動，鼓勵大家分享自己、朋友或家人開心蹦跳的照片。
病魔漸漸啃食了米亞的身體功能，6歲的她現在已經不能走路，只能坐在輪椅裡，也不能再擁抱媽媽，默奇森說她已經接受了女兒不治的事實，現在只希望女兒能快樂地過每一天，和女兒一起勇敢面對病魔，「所以當我給女兒的頭髮上插滿鮮花，朋友和家人都來跟她道別時，我會記得人類尋找希望的能力有多強大，即使被告知沒有希望，仍能用某種方式找到。」

●Mia與朋友合影。（圖／截取自每日郵報）

●Peta與女兒Mia。（圖／截取自每日郵報）

 

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