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​罕病啃蝕6歲童生命 媽媽用「花」共度最後時光

2016/05/29 14:27 字級:
​罕病啃蝕6歲童生命 媽媽用「花」共度最後時光
澳洲雪梨一名6歲女童,罹患一種致命且無法根治的疾病,這種疾病會使得她逐漸失去行走、說話能力,甚至經常出現癲癇的症狀。女童母親並未因此感到絕望,並且下定決心一定要讓女兒快樂地過著每一天。她上周出席了一場演講,分享了自己的經歷,且勇敢表示「我希望女兒去世前,可以把她打扮得漂漂亮亮的,在她的頭上插滿鮮花,我們會放音樂、點蠟燭,然後抱著她與她玩耍。」


●Peta與女兒Mia。(圖/截取自每日郵報)

●Mia與媽媽Peta和弟弟Toby在一起。(圖/截取自每日郵報)


●女兒Mia。(圖/截取自每日郵報)
母親默奇森(Peta Murchison)表示,女兒米亞(Mia)自出生以來就活潑好動,3歲時和家人移居到新加坡後,身體出現異樣,剛開始癲癇發作,起初醫生診斷為癲癇症,沒想到發作次數變得更加頻繁,記憶和說話能力都開始退化,且經常跌倒,最後甚至不能走路。2013年她在醫院被診斷出患有罕見致命的敦氏貝症(Batten Disease),默奇森(Peta Murchison)說,「醫生說孩子沒有未來,我們一點心理準備都沒有。」

●女兒Mia。(圖/截取自每日郵報)

●Mia與媽媽Peta和弟弟Toby在一起。(圖/截取自每日郵報)
默奇森在毫無預警的情況下,得知女兒罹患了致命的罕見疾病,且發現時治療對米亞來說已經太晚了,默奇森表示,「所以我們放棄為她的生命努力,開始盡可能給她最好的生活。」更下定決心要給米亞與一般小孩一樣的童年,因此全家回到了澳洲,為米亞找尋合適學校的過程中,遇到了重重阻礙,最後終於有一所大學校願意接收她。

●Mia與同學在一起。(圖/截取自每日郵報)
默奇森為了增加大家對敦氏貝症(Batten Disease)的了解,在網路上發起了一個名為Bounce4Batten的運動,鼓勵大家分享自己、朋友或家人開心蹦跳的照片。
病魔漸漸啃食了米亞的身體功能,6歲的她現在已經不能走路,只能坐在輪椅裡,也不能再擁抱媽媽,默奇森說她已經接受了女兒不治的事實,現在只希望女兒能快樂地過每一天,和女兒一起勇敢面對病魔,「所以當我給女兒的頭髮上插滿鮮花,朋友和家人都來跟她道別時,我會記得人類尋找希望的能力有多強大,即使被告知沒有希望,仍能用某種方式找到。」

●Mia與朋友合影。(圖/截取自每日郵報)

●Peta與女兒Mia。(圖/截取自每日郵報)

 

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