漸凍人李怡潔患有「脊髓肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, SMA），從小就與疾病共處，同一階段的孩子都能坐、能走路了，她卻做不到；樂觀的她，意外從別人口中得知死期，醫生說患有這疾病的患者可能「活不過20歲」，面對這樣的噩耗，她每天以淚洗面，曾數次想過要放棄希望、不願意復健。一直到高中的時候，突然收到來自台東監獄一名受刑人的手寫信，發現原來自己的故事可以改變他人，讓她決定振作起來，勇敢面對疾病，並把自身經歷寫下，想將這股正能量散播給大家。
▼李怡潔1歲8個月時，被診斷患有脊髓肌肉萎縮症（圖／東森新聞）
▼同年齡的孩子可能都會坐、會走路，對她而言卻很困難（圖／東森新聞）
1歲左右的時候，怡潔的父母就發現她無法正常坐立，需要靠東西扶著，比起同年齡的孩子來說明顯有差異，便帶著她四處求醫，才發現怡潔竟患有「脊髓肌肉萎縮症」。一路上不斷復健、治療，但隨著年齡成長，身體卻越來越沒有力氣，吞嚥、體力也漸漸衰弱，好幾次怡潔突然喘不過氣來，覺得肺部有痰咳不出來，都需要馬上躺下，將痰清除乾淨。當時年紀還小，只知道自己與其他人不同，並不知道這病症治不好。
▼體力、吞嚥越來越衰退，時常喘不過去來（圖／東森新聞）
▼體力、吞嚥越來越衰退，時常喘不過去來（圖／東森新聞）
小時候媽媽曾經問過她：「妳身體不便，如果發生地震時，那妳該怎麼辦呢？」樂觀、天真的怡潔告訴媽媽：「妳就帶著姊姊弟弟逃走，我一個人滾到沙發下就好！」起初以為只是開玩笑，沒想到過一陣子卻發生了921大地震…。怡潔家住在嘉義，大樓的8樓處，搖晃程度相當明顯，當時只有她與媽媽在家中，她一感覺到地震時，便馬上滾到沙發下，對著媽媽大喊：「快跑！」事後發生什麼事情，她表示記憶有點模糊，但讓她印象深刻的是，媽媽揹著她、在樓梯間逃命…，這段過程讓怡潔看了覺得十分難過，認為這樣的身體狀況，是不是變成了家人的負擔。
▼原本只是一句玩笑話，沒想到過一陣子卻發生了921大地震（圖／東森新聞）
▼原本只是一句玩笑話，沒想到過一陣子卻發生了921大地震（圖／東森新聞）
一直到小學四年級的時候，她代表班上參加英文演講，她的表現讓當時的縣長夫人印象深刻，特地攔下她，請她再講一次給她聽，連記者也湊過來採訪，但當時的李怡潔對自己的病症並不清楚，學校老師請來她媽媽去接洽；沒想到隔天報導出來，上頭述盡了怡潔的病症，甚至寫出醫生宣告她可能「活不過20歲」，從他人口中得知死期的怡潔無法接受這事實，面對同學的詢問，她答不出來…。回家馬上跟媽媽求證，得到的卻是「這都是真的」。怡潔回到房間後大哭，每天晚上都一直思考著自己還剩下多少時間、還能做什麼事，很想因此就放棄，不做復健、不期望有奇蹟發生，她在記事本及手機簡訊寫下：「為什麼我不能走？」「就像是人生沒有了希望」「每個生命就像一顆種子，為什麼我是沒有被水澆過的那一顆；為什麼他們能走，只有我不能走？！」等等字句來抒發情緒。
▼怡潔參加英語演講比賽獲得關注，引發報章雜誌爭相採訪（圖／東森新聞）
▼報章雜誌上透露出怡潔的病症，甚至可能活不過20歲，讓她備受打擊（圖／東森新聞）
高中的時候，在學校突然收到一封信件，怡潔原本以為是廣告，還丟在一邊不予理會，但是同學好奇打開後發現，竟是一封台東監獄受刑人寄來的一封手寫信，他寫下滿滿兩大張，他表示看了怡潔的報導後，覺得非常後悔以前曾經做過的錯事，為什麼沒有好好珍惜時間，希望能夠成為一個更好的人；這封信讓怡潔發現到，原來自己的故事竟可以帶給他人這麼大的影響，原本低潮的她，決定出書，勇敢面對疾病，將自身故事分享給大家。
▼高中時收到一封來自台東監獄受刑人的手寫信（圖／東森新聞）
▼這封受刑人的信讓她從低潮，轉而重新振作，勇敢面對疾病（圖／東森新聞）
▼目前大四的怡潔，努力求學，充實自己（圖／東森新聞）
現在就讀輔仁大學影傳系四年級的李怡潔，雖然雙手無力、行動不便，無法掌持攝影機等費力的工作，但她透過編劇的職務，寫下經歷的故事，勇敢面對自己的疾病。除了影像，她還出了一本書紀錄人生，到各地演講、認捐年菜等等，怡潔表示：「這個疾病就是黏在我身上的東西，沒辦法抽掉，因為沒有它的話，我的經歷也不會這麼豐富，要面對我才有辦法去分享很多事情」。
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當舞蹈老師對一般人而言是個簡單的夢想，但對罕見疾病的病患卻猶如難以達成的願望。台南有一位6歲小女孩，一歲多時確診罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，雙腳無力自主行走的她，夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天。
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▼（圖/翻攝YT/台灣百健）
▼（圖/翻攝YT/台灣百健）
沐晴個性害羞，但是個樂觀、好強的孩子，即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後，總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她，最喜歡在爸爸的懷抱中，踩著爸爸的腳背一起跳舞，那一刻，沐晴臉上露出快樂純真的笑容，卻讓父親的心開始流淚，爸爸曾問她：「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦？」年僅六歲的沐晴竟回答，「那她也想跟著爸爸一起去」。
▼（圖/翻攝YT/台灣百健）
▼（圖/翻攝YT/台灣百健）
將來有一天，父母再也不能陪伴孩子時，沐晴該如何度過未來的每一天？沐晴媽媽說：「沐晴也會說等我長大了，我的腳就會好了，我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想，卻是沐晴心底最深切的夢想，然而在父母眼中，這樣的堅強卻更讓他們心疼。
