牛道明醫師投入罕病治療 籲關注法布瑞氏症

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主持人謝祖武在網路節目中化身特務出任務,他在最近一集節目中,帶觀眾認識罕見疾病法布瑞氏症,並專訪罕病專科牛道明醫師,投入罕見疾病治療的心路歷程。

法布瑞氏症患者 白宗浩:「我有印象以來,就是小時候莫名的四肢會疼痛,身體就像我剛說的,身體會出現紅斑、會出現紅疹。」

27歲的宗浩罹患罕見疾病法布瑞氏症,他從國小就發病,一直檢查不出病因,直到大學時才確診,延誤就醫12年。

法布瑞氏症患者 白宗浩vs.主持人 謝祖武:「我以前在治療前,是完全不會流汗的。你不會流汗?對,那時候算是最悲觀的時候。」

年紀輕輕卻用悲觀形容人生,讓主持人謝祖武相當心疼,被稱作隱形殺手的法布瑞氏症,從得病到確診,在台灣平均延遲時間長達40年,現在的宗浩在罕見疾病專科,牛道明醫師的細心治療下,以酵素補充療法成功翻轉人生。

台北榮總罕病治療中心主任 牛道明:「基因突變其實對我們整個生物物種來講很重要,因為突變才是進化的原動力。」

親切緬靦的牛道明醫師,是病患口中的牛伯伯,他看見罕病患者的求助無援,投入罕病研究30年,他與團隊更在2020年獲得,醫界奧斯卡SNQ品質標章金質獎肯定。

台北榮總罕病治療中心主任 牛道明:「像我(治療)的小朋友裡面,有的已經生了四個健康寶寶;有人已經去讀了非常好大學的博士,所以在這種情況下,你會覺得當年的付出慢慢看到這些成果。」

罕見疾病的醫療資源相對稀少,讓診斷與治療更加棘手,透過節目不只讓觀眾看見牛道明醫師在罕病領域的無私奉獻,也希望讓更多人正視罕病的早期發現與治療。

法布瑞氏症 及早篩檢 台北榮總罕病中心 罕病共同照護 謝祖武
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