罕病兒離世 單親媽含淚捐眼角膜「盼兒子眼睛有天能認出我」

▲(圖/錢江晚報)

「或許某天,會有一雙眼睛可以認出我…」大陸杭州的一對單親母子相依為命,不過幾年前兒子卻不幸得了一種叫做「肌張力障礙」的罕見疾病,這位媽媽瞭解到兒子的來日不多了,在難過之於,也決定簽下眼角膜捐贈,遺愛人間,盼望哪天兒子的眼睛可以認出「這是我的媽媽」。

在大陸的浙江杭州市,有一位單親媽媽汪華君,因為很早就和丈夫離婚,這麼多年來,她獨自一人撫養著兒子琦琦長大成人,母子倆因為相依為命,所以感情特別好,對她來說「兒子是她的整個世界」。如今琦琦24歲了,原本應該是個活潑的陽光大男孩,長得斯文帥氣,但琦琦卻不幸在八年前罹患了罕見疾病「肌張力障礙」,這種病症主要表現在經肌肉變性、抽動症,以及面部神經麻痺和癲癇等,因為這種病實在太罕見,醫界目前仍是束手無策。

▼琦琦曾是陽光大男孩。(圖/錢江晚報)


琦琦的媽媽說,八年前琦琦第一次發病時,起先的症狀是無法控制頻眨眼睛,再後來咽部開始發出異響,卻怎麼樣都咳不出來,那時他們曾試圖透過藥物控制了幾年,不過琦琦的病情卻越來越嚴重。2014年,醫院檢查出琦琦的腦部出現不明原因的萎縮狀況,使他的智力衰退,連帶影響了進食能力。

為了照顧琦琦,做為母親的汪華君,無論颳風還是下雨,都會在一定時間內趕回家,就是為了要親自做三餐給日漸退化的琦琦吃。期間也跑遍大大小小的醫院求診,各種正規治療還是民間偏方都試過了,無奈還是不見病情好轉。直到今年上半年,發現琦琦連吃飯喝水都會無法下嚥,話也講不出來,甚至路也都不能走了。

住在浙江嵊州老家的外公、外婆,因為年紀大了,沒辦法隨時陪在孫子身旁,所以只能透過視訊來瞭解琦琦的狀況,而看著琦琦病情遲遲沒有好轉,兩老常常講電話講到一半就悲從中來,難過地哭了起來。於是琦琦的媽媽決定要帶著他回老家看看外公、外婆。過程中琦琦出乎意料的有精神,不過她也明白,這次可能是琦琦和外公外婆今生最後一次見面了。

而不出所料,回到杭州的第二天,琦琦的身體狀況就突然急轉直下,指甲和嘴唇突然發黑,病情再度惡化,因此住進醫院,雖然在急救之後勉強維持住性命,但這也讓她意識到,寶貝兒子可能再也活不久了,哽咽的說道「其實,送兒子來住院那天,我就知道,一旦出了家門,可能就再也回不去了。」

▼媽媽在醫院照顧琦琦。(圖/錢江晚報)


這些年來鄰居、社區、醫院都無條件的幫助琦琦,令琦琦的媽媽心存無限感謝,所以在琦琦住院之後,她有個強烈的想法,就是要簽下器官捐贈,把琦琦的眼角膜捐獻出去,也說「如果有任何方法可以挽救我兒子的生命,不管付出什麼代價我都願意」,但若真的沒辦法了,「我也想幫助那些需要幫助的人」。

隨後,琦琦的媽媽悄悄說出心裡的想法「如果我把兒子的眼角膜捐獻了出去,或許,將來某一天,我走在大街上,會有一雙眼睛可以認出我,他會知道,這是我的媽媽」,雖然捐贈眼角膜這件事情,琦琦還不知情,但她相信琦琦一定會懂媽媽的心意。

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