標籤 多發性硫酸脂質缺乏症｜東森新聞

您聽過「多發性硫酸脂質缺乏症」嗎？這是一種罕見疾病，全亞洲只有3例，其中兩個病例就發生在雲林張家，7歲的張小妹妹5年前病發，智力嚴重退化，只有3個月嬰兒的認知能力，只會哭鬧嘻笑，不會講話，但這個疾病暫時無藥可醫，做復健也只是延緩惡化程度，而且因為還沒列入罕見疾病，讓張家在申請補助時，四處碰壁。