「多發性硫酸脂質缺乏症」 7歲女智商不足歲
您聽過「多發性硫酸脂質缺乏症」嗎?這是一種罕見疾病,全亞洲只有3例,其中兩個病例就發生在雲林張家,7歲的張小妹妹5年前病發,智力嚴重退化,只有3個月嬰兒的認知能力,只會哭鬧嘻笑,不會講話,但這個疾病暫時無藥可醫,做復健也只是延緩惡化程度,而且因為還沒列入罕見疾病,讓張家在申請補助時,四處碰壁。
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