標籤 罕病｜東森新聞

財團法人罕見疾病基金會指出，罕病原發性肉鹼缺乏症可藉出生48小時新生兒篩檢發現，只要早期診斷並終身補充肉鹼即可健康成長。

台灣有上千名依賴醫材維持生命的重難罕病童。第一社福基金會與早療老師不離不棄陪伴，透過復健與認知訓練，守護升升與美美等孩子，為其爭取每一次回應世界的奇蹟。

罕病男子因台灣長照制度不足，選擇赴瑞士安樂死，柯文哲專訪揭露現行政策缺陷，引發社會熱議。

面對家庭變故與罕病折磨，懂事的翌驊與陽光的宥萱今年國小畢業了。幼幼基金會及時提供教育與醫療善款扶助，陪伴兩位逆境天使勇敢跨越難關，迎向嶄新人生。

單親爸爸康先生從星級飯店主廚轉職居服員，獨力照顧9歲女兒與罕病兒雲川，面對長照壓力仍正向堅強，用愛撐起一家生活。

日本男星間瀨翔太憑藉帥氣外型18歲就被星探發現，並以偶像團體BLIZZARD的主唱身分出道，雖然2年後解散單飛，但他演藝事業依舊風生水起。豈料，在33歲時候突然

中國大連知名網紅「雨鑫媽媽」（本名：張先叢）在2022年被診斷出罹患卵巢癌，雖然進行了手術切除多個器官，但在4月1日仍不敵病魔離世，病逝前最捨不得的，便是罹患罕

南韓男星金鍾國去年8月驚喜宣布婚訊，並於隔月舉辦婚宴，消息一出震撼娛樂圈，由於女方是圈外人，婚禮保密程度極高。豈料，才剛新婚半年，金鍾國近日傳出罹患罕病

日本AV女優豐岡沙月（豐岡さつき）昨（31日）在社群曬出身穿病號服，還戴著氧氣罩的短影片，並長文坦認自己罹患可能致死的子宮疾病，如今還在等候結果，但她也沈痛和大

10歲的詹小弟罹患了一種罕見的疾病，卡波西樣淋巴管瘤，4歲那年起，就與病魔搏鬥。這種疾病致死率高，存活率只有三成，全球紀載文獻更不到100例。

一名父親罹患漸凍症，全身癱瘓剩眼睛能動，某天費盡力氣要求兒子「拔掉」，讓兒子瞬間紅了眼眶，但仍含淚了卻爸爸最後的心願。

《戲說台灣》班底女星李宇柔上月28日證實罕病兒過世的噩耗，享年15歲。今（7）日李宇柔表示兒子已經出殯火化，並將他的頭髮做成飾品，象徵兒子永遠都在。

美國新澤西州一名校車助理阿曼達·達維拉（Amanda Davila），因在工作中分心疏忽，導致一名6歲殘疾兒童身亡。

飾演「神力女超人」而知名度大漲的以色列女星蓋兒加朵（Gal Gadot），透露在懷孕第8個月時，因為感到頭劇烈疼痛，去醫院檢查發現腦部長了「巨大血栓」。