4歲童罹罕病「存活率僅3成」 北榮成功救治

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10歲的詹小弟(中)。(圖/東森新聞)
10歲的詹小弟(中)。(圖/東森新聞)

10歲的詹小弟罹患了一種罕見的疾病,卡波西樣淋巴管瘤,4歲那年起,就與病魔搏鬥。這種疾病致死率高,存活率只有三成,全球紀載文獻更不到100例,一度讓家人們憂心忡忡。幸運的是,醫療團隊積極治療,終於讓狀況好轉。

坐在椅子上轉啊轉,露出俏皮笑容,他是10歲的詹小弟,精神抖擻相當可愛,但這笑容的背後,卻是與病魔一次又一次的纏鬥。

詹小弟四歲那一年,因為跌倒住院,發現雙側肋膜積水,但不管怎麼治療都沒有用,直到送到台北榮總,才發現罹患了罕見的卡波西樣淋巴管瘤,不僅致死率偏高,連全球文獻紀錄都不到100例,讓家人們一度急得焦頭爛額。

病友詹小弟爸爸:「罕見疾病嘛,有一些不見得藥會被健保納入,所以就怕到時候自費的部分太多,對我們會有一些壓力。」

詹爸爸說,非常謝謝台北榮總的幫助,找到了詹小弟的病因、對症下藥,讓一家人心中的石頭,終於能夠放下。醫療團隊也坦言,由於這種疾病實在太過罕見,在治療過程中,大家都全力以赴。

北榮兒童血液腫瘤科主任顏秀如:「在我們治療上,其實非常需要多專科,不管是胸腔科,或兒童外科一起努力照顧。」

接受治療後,詹小弟恢復健康與活力,醫療團隊也替罕病患者,點亮希望的燈火。

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