全台不到10例!罕病雙胞胎恐隨時終止呼吸
我自己身體有點壞掉。」比一般罕病還罕見的病症,掐住孩子的自由,也綁住了一家人的生活,一個月抽痰管要抽掉2000多元,人工鼻每天更換,一個月至少4800元,基本的醫療耗材,每個月上萬跑不掉。罕病兒家長梁家怡:「這個孩子也許他會活20年、30年,那你把這個數字乘以,20年、30年之後,你就會發現,這真的是一筆很大的開銷。」過去許多有重症兒家庭,把自己緊緊封閉不敢見光,直到喘不過氣,為時已晚,如今他們開始用社群平台,互助聯絡,也申請公開的公益募款,哪怕只是一點點資源,都像在漫長又煎熬的馬拉松賽事當中,有人為他們遞......