全台不到10例!罕病雙胞胎恐隨時終止呼吸

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心愛的孩子隨時可能中止呼吸,爸爸媽媽會有多煎熬?

這位禮媖媽媽,兩年前開心迎接一對可愛的雙胞胎,但孩子才一出生竟雙雙停止呼吸,經過多次搶救檢查,才發現他們是全台不到十例的罕見疾病,呼吸器成了這個家庭的必需品,甚至是孩子最早認識的玩具,龐大照護壓力一度壓得爸媽喘不過氣來,這樣的家庭隱身在社會各個角落,她們期待外界更多援助,讓孩子有機會走得更遠一點。

 

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▼禮媖媽媽扛呼吸器爬樓梯(圖/東森新聞)

 

罕病兒媽媽郭禮瑛:「我比他們還依賴器材。」

 

邊開車邊觀察孩子有沒有絲毫異狀,放學回家的路是媽媽戰鬥的開始。

 

罕病兒媽媽郭禮瑛:「1、2、3,快點快點上去喔,1、 2,1、2,(所以妳每天就扛著這些東西,跑來跑去。)」

 

雙手完全被佔據,3個小小孩只能靠自己,手腳並用,一個呼吸器5公斤,媽媽一手一個,扛到學校再扛回家。

 

罕病兒媽媽郭禮瑛:「他們從小的玩具,大部分就是(維生)儀器,他們一出生在醫院的時候,就有呼吸窘迫的狀況,馬上就戴上呼吸器。」

 

▼雙胞胎一出生就有呼吸窘迫的狀況,媽媽忍痛讓兄弟氣切(圖/東森新聞)

 

因為基因的缺陷,雙胞胎元愷元睿會突然停止呼吸,出生沒有幾個月 ,媽媽幾度和死神搶人,最後忍痛讓兄弟氣切,為的是急救方便。

 

罕病兒媽媽郭禮瑛:「戴上這個機器表示,他們不能自由,白天沒有睡覺要照顧他們,晚上又要上大夜班,做到其實我自己身體有點壞掉。」

 

比一般罕病還罕見的病症,掐住孩子的自由,也綁住了一家人的生活,一個月抽痰管要抽掉2000多元,人工鼻每天更換,一個月至少4800元,基本的醫療耗材,每個月上萬跑不掉。

 

▼雙胞胎最早認識的玩具是呼吸器(圖/東森新聞)

 

罕病兒家長梁家怡:「這個孩子也許他會活20年、30年,那你把這個數字乘以,20年、30年之後,你就會發現,這真的是一筆很大的開銷。」

 

過去許多有重症兒家庭,把自己緊緊封閉不敢見光,直到喘不過氣,為時已晚,如今他們開始用社群平台,互助聯絡,也申請公開的公益募款,哪怕只是一點點資源,都像在漫長又煎熬的馬拉松賽事當中,有人為他們遞上一瓶甘霖。

 

罕病兒媽媽郭禮瑛:「我們有得到外界一點點的幫助,一點點的關心,其實是我們這些家長最大的動力,就是我們還可以繼續撐下去。」

 

(封面圖/東森新聞)

 

照顧重症兒,是一條漫漫長路,重症兒關懷協會希望提供重症兒童家庭之家長,能有喘息的空間,與情緒支持。也希望藉由此公益活動募款,減輕重症兒家庭負擔,避免因經濟壓力及精神壓力讓憾事發生。

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