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台「非常律師」陳俊翰逝世!1歲罹罕病曾求母:別救我

傳過世,享年40歲,民進黨中央也發表聲明證實,陳俊翰自小罹患脊髓肌肉萎縮症「SMA」,先前受訪時曾經透露,罹病後曾寫信給母親表示「不要救我,我真的撐不下去了。」今年初,中國大陸媒體人王志安曾批評民進黨利用陳俊翰進行情感動員,是非常功利主義且煽情的行為,並反對將他放在不分區立委名單靠後的位置。在1月22日播出的網路節目「賀瓏夜夜秀」上,王志安再次批評台灣造勢場合如同演唱會或選秀,說有人「把殘疾人士推上去煽情」還模仿身障者肢體動作,遭外界撻伐。。今「15」日稍早,民進黨中央也發布新聞稿表示,陳俊翰律師因疑似感冒......
02-15 19:31

被斷言活不過20歲!她罹漸凍症靠1念頭苦撐升學

需要完成。我的自傳「7300最平凡的奢侈」出版之後,我接觸了很多國內、外的病友跟家屬,印象最深刻的是他們告訴我,很少人關注脊髓肌肉萎縮症,都是要親身經歷過,才能明白病魔的殘忍,太痛苦了......他們希望我能讓更多人了解這個疾病,也許能因此得到更多的理解、幫助與善待。也有師長因為照顧的身心障礙學生總是無法與健康學生融洽地相處,他們不曉得該如何提供協助,所以希望我能在演講中分享與同學之間的相處之道。要消化完疾病帶來的痛苦經歷,還要在眾人面前侃侃而談,是一件很不容易的事情。我也曾逃避過、也曾認為沒有必要向他人談......
06-13 12:23

打破活不過20歲魔咒!漸凍人寫下奇蹟

不過20歲魔咒!漸凍人寫下奇蹟。漸凍人李怡潔患有「脊髓肌肉萎縮症」「Spinal Muscular Atrophy, SMA」,從小就與疾病共處,同一階段的孩子都能坐、能走路了,她卻做不到;樂觀的她,意外從別人口中得知死期,醫生說患有這疾病的患者可能「活不過20歲」,面對這樣的噩耗,她每天以淚洗面,曾數次想過要放棄希望、不願意復健。一直到高中的時候,突然收到來自台東監獄一名受刑人的手寫信,發現原來自己的故事可以改變他人,讓她決定振作起來,勇敢面對疾病,並把自身經歷寫下,想將這股正能量散播給大家。1歲左右的時......
09-28 19:54