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被斷言活不過20歲!她罹漸凍症靠1念頭苦撐升學

東森財經新聞 2019/06/13 12:23 東森財經新聞 字級:
讀稿
被斷言活不過20歲!她罹漸凍症靠1念頭苦撐升學

文 / 李怡潔

 

「兩次總統教育獎得主」是一個讓我看似風光的頭銜,但在我獲獎之前,「漸凍人」早已成為我的代名詞……

 

面對疾病帶來的束縛跟折磨,說沒想過放棄是騙人的,但為了不辜負身邊人對我的付出跟支持,我屢次打消了放棄的念頭,也一直堅持到了今天。醫生曾認為我活不過二十歲,記得二十歲生日那天心情特別平靜,暗自告訴自己「接下來的每一天都是獲得」,二十歲也因而成為我人生中很重要的印記。


▼醫生曾認為李怡潔活不過二十歲,但他仍一直堅持到了今天,並告訴自己「接下來的每一天都是獲得」。(圖/李怡潔提供)

 

日常生活中的坎坷與挫折讓我不得不成長,經常笑稱自己的心智年齡已達八十歲,對於周圍發生的很多事情也能淡然處之,漸漸地沉澱出自己的價值,不再是人云亦云。

 

如今,我要從輔大影傳系「畢業」了。作為畢業生代表,我有些慚愧,因為我還沒有畢業的資格,也想暫時將「取得畢業證書」這件事擱置,感謝輔大即便如此依然選擇我為畢業生代表。

 

▼李怡潔即將從輔大影傳系「畢業」了。(圖/李怡潔提供)

 

對於「暫停學業」,有很多人不解,就像當初不懂我為什麼要到台北唸書一樣。

 

「那既然都來了,為什麼不要畢業證書呢?」這是近期聽到最多次的疑問,甚至很多師長都以為,我遇到了讓我無法修滿學分的困境,但我想說的是,真的沒有!

 

在大家眼中我是好學的學生,事實上我也是,但我一直認為「畢業證書」只是「學習」的附加價值,並不是主要追求的結果。既然我學到了我想學的,那還有花大把時間跟體力去完成與專業無關的「畢業門檻」之必要性嗎?更何況在體力跟時間有限的情況下,我還有更重要的事情需要完成。

 

我的自傳《7300最平凡的奢侈》出版之後,我接觸了很多國內、外的病友跟家屬,印象最深刻的是他們告訴我,很少人關注脊髓肌肉萎縮症,都是要親身經歷過,才能明白病魔的殘忍,太痛苦了……他們希望我能讓更多人了解這個疾病,也許能因此得到更多的理解、幫助與善待。

 

▼李怡潔接觸了很多國內、外的病友跟家屬,印象最深刻的是他們告訴我,很少人關注脊髓肌肉萎縮症,都是要親身經歷過,才能明白病魔的殘忍。(圖/李怡潔提供)

 

也有師長因為照顧的身心障礙學生總是無法與健康學生融洽地相處,他們不曉得該如何提供協助,所以希望我能在演講中分享與同學之間的相處之道。

 

要消化完疾病帶來的痛苦經歷,還要在眾人面前侃侃而談,是一件很不容易的事情。

 

我也曾逃避過、也曾認為沒有必要向他人談論自己的經歷,直到現在才明白,自己的聲音能被聽見、自己的付出能被看見,是一件多麼幸運的事情,所以我倍感榮幸地答應了這些請求,開始在課餘時間頻繁地進行演講、接受採訪、參與活動等,同時還需要兼顧課業,這對我而言確實是一件非常吃力的事情,但我還是一直堅持著。

 

因為想修完想修的課程,也想著雖然我能做到的事情不多,但只要能讓病友與家屬得到些許溫暖、讓身心障礙者不那麼自卑、讓健康的人與身心障礙者相處時少些顧慮,哪怕過程多麼艱難,哪怕受影響的人屈指可數,我也覺得心滿意足了。

 

曾經有老師問過我,還沒拿到畢業證書,就這麼離開學校會不會覺得遺憾?我堅定地回答:「不會!」可能是因為疾病的緣故,從高中開始便一直提醒自己「沒有時間重來」,所以每一個重要的決定,我都經過很長時間地深思熟慮,也就不會給自己留下太多遺憾的機會。

 

▼雖然在大家眼中李怡潔是好學的學生,但她認為「畢業證書」只是「學習」的附加價值,並不是主要追求的結果。(圖/李怡潔提供)

 

「畢業」對我而言只是一種形式,離開學校並不代表停止學習,也許完成學業、繼續升學是更多師長對我的期許,也是所謂的「好學生」應該努力的方向,但這些標籤永遠都不會是我嚮往的。

 

人生本來就是需要取捨的,每個階段都會有需要堅持與放棄的人、事、物。現階段我選擇將時間與精力用於讓更多人因為我的經歷分享,得到正向的思考跟改變。

 

每個人或多或少都會遇到一些挫折,將度過的痛苦經歷,化作前進的動力,甚至給予人正能量,是永遠無法修完的學分,而我將持續為此努力著。

 

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與漸凍症纏鬥14年...「冰桶挑戰」發起人46歲人生畫句點

▲ 冰桶挑戰發起人 安東尼瑟納查病逝(圖/The Anthony Senerchia Jr. ALS Charitable Foundation


▲「冰桶挑戰」曾引起全球風潮 (圖/AP)



曾經在全球造成「冰桶挑戰」旋風的發起人安東尼瑟納查(Anthony Senerchia),在2017年11月25日逝世,享年46歲,他在2003年確診罹患俗稱「漸凍人」症的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS),在2014年時藉由發起「冰桶挑戰」,喚起大眾重視漸凍症,包括當時微軟創辦人比爾蓋茲、臉書創辦人佐克伯也加入冰桶挑戰行列,在兩個月內募到1.15億美金(約台幣34.5億)用來研究漸凍症。





▲比爾蓋茲接受「冰桶挑戰」 (圖/CNN)

安東尼瑟納查在2003年被診斷出罹患ALS,被醫師認為僅剩幾年壽命,他努力與病魔纏鬥了14年,但仍在上周六畫下人生句點。而他為漸凍症發起「冰桶挑戰」,規則是參加者需要找一個水桶中,並裝滿冰塊及水倒在自己頭上,並且將整個過程拍成影片,上傳至社群網路。參加者完成挑戰的同時,另可最多點名三人要求其效仿此行為;被點名者需於24小時內,在接受「挑戰」和向慈善團體捐款100美元,選擇一項去完成,但也可以兩者都做。



▲周杰倫也加入「冰桶挑戰」行列(圖/東森新聞資料畫面)

安東尼瑟納查一開始指名家人接力,但靠社群網路的連鎖散布,到後來包括微軟創辦人比爾蓋茲、臉書創辦人佐克伯、NBA球星巴克利、知名明星劉德華、金城武、周杰倫,當時的台北市市長候選人連勝文及柯文哲等,都接受挑戰,成功喚起世人對漸凍症的重視。



▲金城武也加入「冰桶挑戰」用除濕機水響應環保

根據CNN也在去年七月報導,美國漸凍人基金會(The ALS Association)宣布,受惠於各界慷慨響應和捐款,研究人員找到了與運動神經元疾病(motor neuron diseases)相關的基因變異,能協助科學家更了解漸凍症發生的原因及找出治療方案。


▲ (圖/The Anthony Senerchia Jr. ALS Charitable Foundation

 

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LABO玩法百百款,但改造成智慧輪椅你看過嗎?任天堂在四月底正式發售LABO瓦楞紙電玩,吸引許多玩家做出各種創意玩法。日本機器人公司「Ori研究所」,更利用這些套件打造出能像機車般操縱的智慧輪椅,讓13歲心臟病童也能體驗LABO的樂趣。

 

▲任天堂LABO與輪椅結合。(圖/Ori研究所)

 

智慧輪椅是利用「Nintendo Labo Toy-Con 01:Variety Kit」內建的機車套件改造而成,並以類似控制機車的方式,自由操控輪椅東奔西跑。他們在輪椅外部設置馬達,並與任天堂Switch進行連結,只要擺動機車把手,就可以操縱輪椅趴趴走,藉由這項發明,讓常與病痛聯想在一起的輪椅,瞬間多了幾分潮流感。

任天堂LABO與輪椅的結合,雖然讓人感到不可思議,但身為Ori研究所社長的吉藤健太郎,先前也曾開發出針對漸凍症患者的視線操縱輪椅,甚至是備有暖桌、行動電源的「夢幻輪椅」等發明。

 

▲Ori研究所也曾針對漸凍症患者,發明視線操縱的輪椅。(圖/Ori研究所)

 

吉藤表示,他曾因為拿輪椅來玩而遭受他人斥責,但他認為輪椅與一般交通工具並沒有不同,才會像對汽機車般的做出各式各樣的改造。

這次發表的任天堂LABO輪椅,也在網路上引起熱烈迴響,網友們紛紛讚嘆他的奇思構想,說這是LABO最棒的應用。雖然這款輪椅有種「邊開車邊玩手機」的味道,使用時可能會有所侷限,但也讓人看見輪椅開創出前所未有的操作模式。

 

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