被斷言活不過20歲！她罹漸凍症靠1念頭苦撐升學

文 / 李怡潔

「兩次總統教育獎得主」是一個讓我看似風光的頭銜，但在我獲獎之前，「漸凍人」早已成為我的代名詞……

面對疾病帶來的束縛跟折磨，說沒想過放棄是騙人的，但為了不辜負身邊人對我的付出跟支持，我屢次打消了放棄的念頭，也一直堅持到了今天。醫生曾認為我活不過二十歲，記得二十歲生日那天心情特別平靜，暗自告訴自己「接下來的每一天都是獲得」，二十歲也因而成為我人生中很重要的印記。

▼醫生曾認為李怡潔活不過二十歲，但他仍一直堅持到了今天，並告訴自己「接下來的每一天都是獲得」。（圖／李怡潔提供）

日常生活中的坎坷與挫折讓我不得不成長，經常笑稱自己的心智年齡已達八十歲，對於周圍發生的很多事情也能淡然處之，漸漸地沉澱出自己的價值，不再是人云亦云。

如今，我要從輔大影傳系「畢業」了。作為畢業生代表，我有些慚愧，因為我還沒有畢業的資格，也想暫時將「取得畢業證書」這件事擱置，感謝輔大即便如此依然選擇我為畢業生代表。

▼李怡潔即將從輔大影傳系「畢業」了。（圖／李怡潔提供）

對於「暫停學業」，有很多人不解，就像當初不懂我為什麼要到台北唸書一樣。

「那既然都來了，為什麼不要畢業證書呢？」這是近期聽到最多次的疑問，甚至很多師長都以為，我遇到了讓我無法修滿學分的困境，但我想說的是，真的沒有！

在大家眼中我是好學的學生，事實上我也是，但我一直認為「畢業證書」只是「學習」的附加價值，並不是主要追求的結果。既然我學到了我想學的，那還有花大把時間跟體力去完成與專業無關的「畢業門檻」之必要性嗎？更何況在體力跟時間有限的情況下，我還有更重要的事情需要完成。

我的自傳《7300最平凡的奢侈》出版之後，我接觸了很多國內、外的病友跟家屬，印象最深刻的是他們告訴我，很少人關注脊髓肌肉萎縮症，都是要親身經歷過，才能明白病魔的殘忍，太痛苦了……他們希望我能讓更多人了解這個疾病，也許能因此得到更多的理解、幫助與善待。

▼李怡潔接觸了很多國內、外的病友跟家屬，印象最深刻的是他們告訴我，很少人關注脊髓肌肉萎縮症，都是要親身經歷過，才能明白病魔的殘忍。（圖／李怡潔提供）

也有師長因為照顧的身心障礙學生總是無法與健康學生融洽地相處，他們不曉得該如何提供協助，所以希望我能在演講中分享與同學之間的相處之道。

要消化完疾病帶來的痛苦經歷，還要在眾人面前侃侃而談，是一件很不容易的事情。

我也曾逃避過、也曾認為沒有必要向他人談論自己的經歷，直到現在才明白，自己的聲音能被聽見、自己的付出能被看見，是一件多麼幸運的事情，所以我倍感榮幸地答應了這些請求，開始在課餘時間頻繁地進行演講、接受採訪、參與活動等，同時還需要兼顧課業，這對我而言確實是一件非常吃力的事情，但我還是一直堅持著。

因為想修完想修的課程，也想著雖然我能做到的事情不多，但只要能讓病友與家屬得到些許溫暖、讓身心障礙者不那麼自卑、讓健康的人與身心障礙者相處時少些顧慮，哪怕過程多麼艱難，哪怕受影響的人屈指可數，我也覺得心滿意足了。

曾經有老師問過我，還沒拿到畢業證書，就這麼離開學校會不會覺得遺憾？我堅定地回答：「不會！」可能是因為疾病的緣故，從高中開始便一直提醒自己「沒有時間重來」，所以每一個重要的決定，我都經過很長時間地深思熟慮，也就不會給自己留下太多遺憾的機會。

▼雖然在大家眼中李怡潔是好學的學生，但她認為「畢業證書」只是「學習」的附加價值，並不是主要追求的結果。（圖／李怡潔提供）

「畢業」對我而言只是一種形式，離開學校並不代表停止學習，也許完成學業、繼續升學是更多師長對我的期許，也是所謂的「好學生」應該努力的方向，但這些標籤永遠都不會是我嚮往的。

人生本來就是需要取捨的，每個階段都會有需要堅持與放棄的人、事、物。現階段我選擇將時間與精力用於讓更多人因為我的經歷分享，得到正向的思考跟改變。

每個人或多或少都會遇到一些挫折，將度過的痛苦經歷，化作前進的動力，甚至給予人正能量，是永遠無法修完的學分，而我將持續為此努力著。

▲ 冰桶挑戰發起人　安東尼瑟納查病逝（圖／The Anthony Senerchia Jr. ALS Charitable Foundation）


▲「冰桶挑戰」曾引起全球風潮 (圖／AP)

曾經在全球造成「冰桶挑戰」旋風的發起人安東尼瑟納查（Anthony Senerchia），在2017年11月25日逝世，享年46歲，他在2003年確診罹患俗稱「漸凍人」症的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)，在2014年時藉由發起「冰桶挑戰」，喚起大眾重視漸凍症，包括當時微軟創辦人比爾蓋茲、臉書創辦人佐克伯也加入冰桶挑戰行列，在兩個月內募到1.15億美金（約台幣34.5億）用來研究漸凍症。

▲比爾蓋茲接受「冰桶挑戰」 (圖／CNN)

安東尼瑟納查在2003年被診斷出罹患ALS，被醫師認為僅剩幾年壽命，他努力與病魔纏鬥了14年，但仍在上周六畫下人生句點。而他為漸凍症發起「冰桶挑戰」，規則是參加者需要找一個水桶中，並裝滿冰塊及水倒在自己頭上，並且將整個過程拍成影片，上傳至社群網路。參加者完成挑戰的同時，另可最多點名三人要求其效仿此行為；被點名者需於24小時內，在接受「挑戰」和向慈善團體捐款100美元，選擇一項去完成，但也可以兩者都做。



▲周杰倫也加入「冰桶挑戰」行列(圖／東森新聞資料畫面)

安東尼瑟納查一開始指名家人接力，但靠社群網路的連鎖散布，到後來包括微軟創辦人比爾蓋茲、臉書創辦人佐克伯、NBA球星巴克利、知名明星劉德華、金城武、周杰倫，當時的台北市市長候選人連勝文及柯文哲等，都接受挑戰，成功喚起世人對漸凍症的重視。



▲金城武也加入「冰桶挑戰」用除濕機水響應環保

根據CNN也在去年七月報導，美國漸凍人基金會（The ALS Association）宣布，受惠於各界慷慨響應和捐款，研究人員找到了與運動神經元疾病（motor neuron diseases）相關的基因變異，能協助科學家更了解漸凍症發生的原因及找出治療方案。


▲ （圖／The Anthony Senerchia Jr. ALS Charitable Foundation）

LABO玩法百百款，但改造成智慧輪椅你看過嗎？任天堂在四月底正式發售LABO瓦楞紙電玩，吸引許多玩家做出各種創意玩法。日本機器人公司「Ori研究所」，更利用這些套件打造出能像機車般操縱的智慧輪椅，讓13歲心臟病童也能體驗LABO的樂趣。

▲任天堂LABO與輪椅結合。（圖／Ori研究所）

智慧輪椅是利用「Nintendo Labo Toy-Con 01：Variety Kit」內建的機車套件改造而成，並以類似控制機車的方式，自由操控輪椅東奔西跑。他們在輪椅外部設置馬達，並與任天堂Switch進行連結，只要擺動機車把手，就可以操縱輪椅趴趴走，藉由這項發明，讓常與病痛聯想在一起的輪椅，瞬間多了幾分潮流感。

任天堂LABO與輪椅的結合，雖然讓人感到不可思議，但身為Ori研究所社長的吉藤健太郎，先前也曾開發出針對漸凍症患者的視線操縱輪椅，甚至是備有暖桌、行動電源的「夢幻輪椅」等發明。

▲Ori研究所也曾針對漸凍症患者，發明視線操縱的輪椅。（圖／Ori研究所）

吉藤表示，他曾因為拿輪椅來玩而遭受他人斥責，但他認為輪椅與一般交通工具並沒有不同，才會像對汽機車般的做出各式各樣的改造。

這次發表的任天堂LABO輪椅，也在網路上引起熱烈迴響，網友們紛紛讚嘆他的奇思構想，說這是LABO最棒的應用。雖然這款輪椅有種「邊開車邊玩手機」的味道，使用時可能會有所侷限，但也讓人看見輪椅開創出前所未有的操作模式。