搜尋關鍵字｜東森新聞：新聞在哪 東森就在哪裡

一劑4900萬!罕病SMA基因治療藥擬8月納健保。罕病脊髓性肌肉萎縮症「SMA」患者會不斷退化,甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說,SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付,一劑要價4900萬,預估一年有8名6個月以下病童受惠。健保署副署長蔡淑鈴今天告訴中央社記者,SMA基因治療用藥擬自8月起納入健保給付,經共擬會議價後,一劑新台幣4900萬元,這是健保在罕病用藥部分首次把基因治療藥品納入給付。。目前這款SMA基因治療用藥通過的適應症為「6個月以下發病,且帶有基因突變」,預估一年有8名病童受惠。蔡淑鈴表示,其......

潔表示:「這個疾病就是黏在我身上的東西,沒辦法抽掉,因為沒有它的話,我的經歷也不會這麼豐富,要面對我才有辦法去分享很多事情」。往下看更多新聞當舞蹈老師對一般人而言是個簡單的夢想,但對罕見疾病的病患卻猶如難以達成的願望。台南有一位6歲小女孩,一歲多時確診罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症「SMA」,雙腳無力自主行走的她,夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天。沐晴個性害羞,但是個樂觀、好強的孩子,即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後,總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的......

的願望。台南有一位6歲小女孩,一歲多時確診罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症「SMA」,雙腳無力自主行走的她,夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天。沐晴個性害羞,但是個樂觀、好強的孩子,即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後,總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳背一起跳舞,那一刻,沐晴臉上露出快樂純真的笑容,卻讓父親的心開始流淚,爸爸曾問她:「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦?」年僅六歲的沐晴竟回答,「那她也想跟著爸爸一起去」。將來有一天,父母再也不能陪伴孩子時,沐......

罕病,脊髓性肌肉萎縮症,萎縮,夢想......