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患罕見疾病20年!她畸形臉、侏儒身 最大願望:脫離母胎單身

2018/01/31 16:51 字級:
患罕見疾病20年!她畸形臉、侏儒身 最大願望:脫離母胎單身
▲(圖/每日郵報)

美國伊利諾州(State of Illinois)一名20歲少女蜜雪兒(Michelle Kish)患有先天性罕見疾病,除了臉部構造與常人不同,在身高、聲音上,也都停留在5到6歲的年紀,從未交過男友的她,目前最大的心願,就是能夠「脫離母胎單身」。

▼蜜雪兒出生就患有罕見疾病(圖/每日郵報)


根據英國《每日郵報》報導,蜜雪兒一出生就被診斷出罹患「海勒曼-史德萊夫氏症候群」(Hallermann-Streiff syndrome),導致她在臉部、鼻子、下巴等部位都畸形,額頭也往前凸起,甚至有脫髮情形,身材也永遠維持在小蘿莉的狀態,因此還患有心肌病,須倚賴氣管造口呼吸,她曾形容醫院已是她的「第二個家」,而這個疾病,全世界目前僅有250起病例,相當罕見。

▼蜜雪兒身材永遠維持在小蘿莉的狀態(圖/每日郵報)


即使蜜雪兒無法自理生活,時時都得到醫院檢查,且24小時都需要專人照顧,還因病需要仰賴造口呼吸,而無法下水游泳。但擁有溫暖家庭的她卻不改樂觀性格,雖然身體缺陷讓她活得比一般人辛苦,但她也備受父母及姊姊寵愛。唯一讓她有些難過的,是她從未交過男朋友,她表示,自己已經20歲,最大的心願就是能夠交男朋友,脫離母胎單身。

▼(圖/每日郵報)


蜜雪兒提及選擇另一半的條件,還幽默說道,並不在乎對方身高,因為幾乎所有人都比她高,不過她特別提及,喜歡頭髮茂密的男生。除了交男朋友的心願外,她還希望能成為兒科醫師,或是演員、服裝設計師。

▼(圖/每日郵報)






不過令蜜雪兒的媽媽瑪麗(Mary)感到擔心的是,美國政府近日有意削弱醫療補助計劃「Medicaid」,這樣一來,蜜雪兒極有可能須遷到其他機構,瑪麗無奈地表示,目前只能希望政府不要撤回醫療補助,讓蜜雪兒能繼續聘用看護並住在家中。

同樣患有罕見疾病的,還有英國一名小女孩,往下看更多相關新聞

父母為了心愛的小孩,願意做任何事情只為求孩子快樂成長!在英國就有一名母親科莉(Kory Poxton),在自己大腿上刺了一顆大愛心,並不是因為愛漂亮,這顆愛心的背後有令人動容的故事,因為女兒罹患皮膚罕病,導致全身出現紅斑,一次傷心的詢問媽咪「為什麼只有我這樣?」,她因次決定要和女兒一同分擔這個「紅斑」。

▼女兒得了罕見皮膚病,全身出現紅斑。(圖/Daily mail)


一名來自英國南約克夏的6歲小女孩塔莉(Tarly),罹患罕見的皮膚病,這個疾病導致塔莉的皮膚出現一塊塊的紅斑、起泡、皮屑和皺紋,經常會感到騷癢難耐,每天必須按時擦6次特殊的保濕藥劑,出門還不能曬到太陽,必須用衣物將皮膚緊緊包覆住。

▼科莉在大腿上刺了和女兒皮膚一樣的愛心,不讓女兒覺得孤單。(圖/Daily mail)


有一次女兒非常難過的問媽媽說「為什麼我只有我是這種皮膚?為什麼你跟妹妹都沒有?」,讓科莉好心疼、好自責,但當下她卻不知道要怎麼回答女兒的問題,她不知道要不要跟女兒說實話,因此她女兒撒了善意的謊言「會的,媽媽也會有,媽媽會有跟你一樣的皮膚」,科莉下定決心要和女兒一同分擔皮膚病帶來的困擾,不讓她覺得自己不一樣而感到孤單。

▼罕見皮膚病讓女兒的臉上出現皺紋和皮屑。(圖/Daily mail)


科莉馬上連絡了刺青師,經過討論後,科莉決定在大腿上刺下粉紅色的愛心,看起來就和女兒的皮膚一樣。女兒塔莉看了好喜歡媽媽身上的粉紅色愛心,到處跟別人說「媽媽跟我一樣、媽媽跟我一樣耶」,還稱媽媽大腿上的愛心為「小塔莉」,但塔莉並不知道,那個愛心其實是媽媽為了不想要讓她覺得自己和別人不一樣而忍痛刺下的。

怕小孩覺得自己與眾不同而去刺青的還包括了英格蘭的ㄧ對夫婦,女兒天生在腳上就有大塊的紅色胎記,小小年紀對自己身上的胎記就有些自卑,覺得自己和其他的小孩不一樣,有時候還會受到別的小朋友嘲笑而變得鬱鬱寡歡,臉上的笑容也越來越少,得知女兒的煩惱後,這對夫婦都在身上刺了和女兒一模一樣的胎記,希望女兒不要覺得自卑,學會與胎記相處,開心生活。

▼女兒一開始因為自己腿上的胎記而自卑,父母決定陪伴她。(圖/鏡報)


▼夫婦在腿上刺下罕女兒胎記一模一樣的刺青。(圖/鏡報)

 

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