罹怪病暴肥!8歲男童挑戰三鐵只盼能長大

▲(翻攝自Lovin Malta臉書粉絲專頁影片)
 
來自馬爾他年僅8歲的男童維拉,小小年紀卻因罹患罕見疾病,賀爾蒙異常導致過度肥胖,即便他飲食非常健康並持續運動,但體重仍失控飆升,而該病症患者平均壽命大多只有5到9歲,但維拉在父母的陪伴下,決定起身反抗自己的命運,他撐起肥胖的身軀,努力運動要挑戰「鐵人三項」,藉此減緩體重過重,進而延長壽命。

▼(翻攝自Lovin Malta臉書粉絲專頁影片)


▼英國籍奧運鐵人三項冠軍布朗李爾兄弟,是維拉的目標(翻攝自Lovin Malta臉書粉絲專頁影片)


根據《每日郵報》報導,維拉罹患「下丘腦功能障礙導致快速肥胖、通氣不足和自主神經失調」(ROHHAD),該病患者目前全球不到100人,也沒有任何治癒方法,醫生也不確定維拉何時會離開人世,但就目前所知的病例中,平均壽命多為5至9歲,且無人能活超過30歲。ROHHAD的病症多為體重失控增加、無法調解體溫、心跳緩慢、出汗很多等等,而維拉的案例中,他背上還長出腫瘤,但勇敢的維拉在家人與教練的幫助下,決定增加運動強度,挑戰鐵人三項,奮力反抗病魔,並以奧運鐵人三項獎牌得主,英國籍的布朗李爾兄弟為目標,布朗李爾兄弟也在3月30日與維拉用Skype通訊,給予他鼓勵,讓維拉非常開心。

▼維拉(左)與教練阿祖布里(右)在Skype上和奧運鐵人三項獎牌得主布朗李爾兄弟見面(圖/翻攝自Fabio Spiteri臉書)


教練阿祖布里給予維拉許多鼓勵,「我不斷告訴他不要改變,拚勁全力,他的事蹟啟發了許多人。」阿祖布里也被維拉的樂觀感染,阿祖布里表示,維拉非常積極,沒有錯過任何訓練課程,可說是所有學生中最專心的一個,「維拉非常可愛,只要認識他的人心都會被他偷走,但是看到他飽受病痛折磨,讓我非常心碎。」阿祖布里如今亦步亦趨陪伴維拉身邊指導,為確保安全,還要時時注意他的心律。

▼(翻攝自Lovin Malta臉書粉絲專頁影片)


如今維拉每周會有三天到「馬爾他青年鐵人三項協會」進行訓練,維拉的母親馬魯斯卡開心說道:「協會就像是他的第二個家!」而訓練不僅有益健康,也讓維拉有了交朋友的機會,馬魯斯卡指出,雖然維拉仍正常上學,並在課餘時間學習打鼓,但「他必須非常小心不能生病,我們害怕任何一個小流感就會引發嚴重併發症。」話語中雖透露擔憂,但家人是維拉最強大的後盾,給他滿滿的愛,讓他無憂進行訓練。

▼(影片連結至Lovin Malta臉書粉絲專頁
 
 

馬爾他 teamjack 罕見疾病 ROHHAD
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