​全球僅200例!萌娃患罕病手腫如「綠巨人」 日排2次膿

​全球僅200例!萌娃患罕病手腫如「綠巨人」 日排2次膿
(圖/每日郵報)

美國有位女童,因為罹患罕見疾病,右手手臂長了巨瘤,才剛出生18個月,就要24小時穿著壓力衣,而且每天還必須排出2次膿才能治療。

▼(圖/每日郵報)


根據《每日郵報》的報導,住在美國佛羅里達州的Madison,在媽媽的肚子裡15周大時,就被醫生發現身體會異常積水,恐怕影響生命,好在最後順利出生,不過,磨難才剛開始。

Madison出生後,被醫生確診罹患CLOVES症候群,右手手臂上長出約2公斤重的超大脂肪瘤。此種疾病是由PIK3ca基因突變所造成,可能伴隨著脂肪瘤增生、血管畸形、表皮母斑、脊椎側彎等病變,目前只能手術切除或矯正脂肪瘤和骨骼問題,而全球也僅約有200人罹患此病。受到CLOVES症候群的影響,Madison的手臂和胸部異常腫大,而且腫脹還會隨著年齡的增長,越變越大。

現在才18個月大的她,不僅每天必須24小時穿著壓力衣,更得從腫脹的脂肪瘤中排膿2次,如此一來才能將瘤控制在醫生能治療的大小內,除此之外,治療必須採用化學灼燒的方式,讓少量的膿體流出後,再注射藥物及鹽水入體內。

▼女童罹患罕病,手臂大如綠巨人(圖/每日郵報)


雖然深受疾病所苦,但是醫生也表示Madison能夠存活下來已經算是奇蹟,而Madison的媽媽也樂觀地看待一切,並且將女兒當作是嬰兒界的「綠巨人」,現在只希望可以在網路上,順利募到女兒的手術費,讓她早日恢復健康。

▼(影片/每日郵報)
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