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大到有點脫窗!女娃天生大眼眾人羨…醫揭驚人真相:恐失明

2018/09/20 16:00 字級:
大到有點脫窗!女娃天生大眼眾人羨…醫揭驚人真相:恐失明
有著圓滾滾大眼的萌娃通常都相當討喜,也令人羨慕,不過美國一名2歲女童卻因為這雙「大眼」飽受痛苦,原來她得了一種罕見疾病,才會讓眼球大得如此異常,醫生甚至警告,如果沒有好好照顧和保養「恐會失明」。

▼(圖/翻攝自moscato mami推特)


▼(圖/翻攝自moscato mami推特)


根據《每日郵報》報導,美國尼蘇達州一名新手媽媽卡琳娜(Karina Martinez)2年前生下女兒麥拉妮(Mehlani),麥拉妮出生當下,眾人發現她的眼睛又圓又大,紛紛稱讚,「可愛極了」,並認為麥拉妮長大會是個絕世美女,卡琳娜也很開心,感謝上天讓她生下一個可愛的女寶寶,沒想到一週後,醫生發現不太對勁,將麥拉妮做了進一步檢查,結果發現她竟是得了罕見疾病「阿克森費爾德-裡格爾綜合症(Axenfeld-Rieger syndrome)」。

▼(圖/翻攝自moscato mami推特)


▼(圖/翻攝自moscato mami推特)


醫師進一步解釋,麥拉妮眼睛又圓又大,並不是天生外表因素,那是罕見、先天性疾病造成,這項疾病會讓雙眼出現發育性缺陷症狀,導致其眼球異常過大、聚吸過多光線,經過測量,麥拉妮的眼珠子佔了整個眼眶的3/4,這是很危險的事!而麥拉妮5個月大時,被診斷發現還併發患有青光眼,出門都必須戴太陽眼鏡,所幸發現的早,麥拉妮經手術後順利保住視力。

▼(圖/翻攝自moscato mami推特)


▼(圖/翻攝自moscato mami推特)


卡琳娜曾透露,外人看到麥拉妮都會稱讚她可愛、大眼萌娃,她一開始常猶豫是否該向外人解釋女兒其實生病了,但隨著日子久了,2歲的麥拉妮視力也越來越穩定,身體也很健康、活潑好動,雖然未來的日子仍必須戴著太陽眼鏡,但卡琳娜最後選擇不告訴女兒有關病情的事情,「希望她能一直知道自己有多美」。

(封面圖/翻攝自moscato mami推特

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美國華盛頓一男童傑米森(Jamison)罹患先天性罕見疾病,全身長滿巨大鱗片,必須定期泡「漂白水浴」避免細菌感染,如今已滿1歲,他的媽媽上網募款,希望能有經費到田納西納許維爾參加此疾病的國際研討會,募款活動一出,2個月就獲得5萬多美金(約152萬新台幣)。

▼(圖/翻攝自gofundme


傑米森媽媽艾莉西亞(Alicia Barber)在「gofundme」網站表示,自己2013年時因為子宮內膜異位症而不孕,動了手術之後,她2016年10月懷上了雙胞胎,不過懷孕期間她吃進苦頭,不僅其中一個胎兒被吞噬,她還花了80%時間待在婦產科急診室,當她懷胎7個月時更接收噩耗,醫師表示剩下的胎兒傑米森很有可能撐不下去。

艾莉西亞悲慟不已,不過更糟的是,醫師還診斷出傑米森患有染色體隱性的遺傳皮膚病「斑色魚鱗癬(Harlequin-type ichthyosis)」,只有2%的存活率,患者全身皮膚會佈滿巨大鱗片,眼睛、耳朵、生殖器等處還會異常收縮,終身沒有辦法痊癒,只能透過治療減少疼痛與不適。

▼(圖/翻攝自gofundme)


雖然醫師說傑米森會胎死腹中,不過堅強的他最後還是來到世上,令艾莉西亞又開心又難過,看著小小的傑米森,艾莉西亞希望自己能代替他受苦,相當不忍,艾莉西亞表示,「我的心一次又一次碎成數百萬片,我好想告訴他,一切都會沒事!」

傑米森出生後,必須以小時為單位來觀察治療,每2小時必須從頭到腳塗上類似凡士林的藥膏滋潤皮膚,並檢查是否有感染狀況,每天必須泡澡1個半小時到2小時,每週必須泡在漂白水中2小時,眼睛也需要持續照顧,並接受呼吸治療、物理治療、職能治療、語言治療等。

艱苦的歲月過去,傑米森堅強地撐過無數試煉,終於度過1歲生日,而他6歲與7歲的哥哥本來對他的外表相當恐懼,但很快地便愛上了弟弟。日前艾莉西亞在募款網站上表示,一年一度為斑色魚鱗癬患者舉辦的國際研討會將在田納西納許維爾展開,但由於他們是低收入家庭,根本沒有辦法負擔6000元美金(約18萬新台幣)的旅費,因此上網募款,希望大家能伸出援手。

▼(圖/翻攝自gofundme)


4月21日開始,短短2個月就募得5萬多美金(約152萬新台幣),遠遠超過募資目標,網友紛紛留言表示,「上帝會保佑傑米森」、「我從沒不知道這種病症,讓人好心痛!不過他是個美麗的孩子,我會為他祈禱的」、「保持堅強,一切會順利的」、「謝謝妳分享這個故事,妳們一家都好美麗好堅強」。
 

 

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