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存活率百分之2!男童罕病全身長鱗片 泡漂白水浴活命

2018/06/29 16:22 東森新聞 字級:
存活率百分之2!男童罕病全身長鱗片 泡漂白水浴活命
美國華盛頓一男童傑米森(Jamison)罹患先天性罕見疾病,全身長滿巨大鱗片,必須定期泡「漂白水浴」避免細菌感染,如今已滿1歲,他的媽媽上網募款,希望能有經費到田納西納許維爾參加此疾病的國際研討會,募款活動一出,2個月就獲得5萬多美金(約152萬新台幣)。

▼(圖/翻攝自gofundme


傑米森媽媽艾莉西亞(Alicia Barber)在「gofundme」網站表示,自己2013年時因為子宮內膜異位症而不孕,動了手術之後,她2016年10月懷上了雙胞胎,不過懷孕期間她吃進苦頭,不僅其中一個胎兒被吞噬,她還花了80%時間待在婦產科急診室,當她懷胎7個月時更接收噩耗,醫師表示剩下的胎兒傑米森很有可能撐不下去。

艾莉西亞悲慟不已,不過更糟的是,醫師還診斷出傑米森患有染色體隱性的遺傳皮膚病「斑色魚鱗癬(Harlequin-type ichthyosis)」,只有2%的存活率,患者全身皮膚會佈滿巨大鱗片,眼睛、耳朵、生殖器等處還會異常收縮,終身沒有辦法痊癒,只能透過治療減少疼痛與不適。

▼(圖/翻攝自gofundme)


雖然醫師說傑米森會胎死腹中,不過堅強的他最後還是來到世上,令艾莉西亞又開心又難過,看著小小的傑米森,艾莉西亞希望自己能代替他受苦,相當不忍,艾莉西亞表示,「我的心一次又一次碎成數百萬片,我好想告訴他,一切都會沒事!」

傑米森出生後,必須以小時為單位來觀察治療,每2小時必須從頭到腳塗上類似凡士林的藥膏滋潤皮膚,並檢查是否有感染狀況,每天必須泡澡1個半小時到2小時,每週必須泡在漂白水中2小時,眼睛也需要持續照顧,並接受呼吸治療、物理治療、職能治療、語言治療等。

艱苦的歲月過去,傑米森堅強地撐過無數試煉,終於度過1歲生日,而他6歲與7歲的哥哥本來對他的外表相當恐懼,但很快地便愛上了弟弟。日前艾莉西亞在募款網站上表示,一年一度為斑色魚鱗癬患者舉辦的國際研討會將在田納西納許維爾展開,但由於他們是低收入家庭,根本沒有辦法負擔6000元美金(約18萬新台幣)的旅費,因此上網募款,希望大家能伸出援手。

▼(圖/翻攝自gofundme)


4月21日開始,短短2個月就募得5萬多美金(約152萬新台幣),遠遠超過募資目標,網友紛紛留言表示,「上帝會保佑傑米森」、「我從沒不知道這種病症,讓人好心痛!不過他是個美麗的孩子,我會為他祈禱的」、「保持堅強,一切會順利的」、「謝謝妳分享這個故事,妳們一家都好美麗好堅強」。

(封面圖/翻攝自gofundme)

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美國康乃狄克州有位5歲的男童Evan一出生就患有特殊的皮膚遺傳疾病,皮膚的生長速度是一般人的10倍,看起來就像全身長滿「鱗片」一樣,為了避免感染,他每天必須洗兩次澡,雖然身有怪病,但是Evan仍非常的活潑和開朗,讓爸媽欣慰。

據《每日郵報》報導,Evan罹患的是斑色魚鱗癬(Harlequin ichthyosis),是為先天性魚鱗癬中最嚴重的也最罕見的一型,而Evan出生前兩天,他的父母才知道Evan有這種遺傳疾病。也因為這個病,Evan出生就住進加護病房兩個月,而且前兩個禮拜,因為臉上過厚的角質層,眼睛根本睜不開。

▼剛出生的Evan(圖/每日郵報)


這個疾病讓Evan的皮膚角質生成速度是一般人的10倍,而且會破壞皮膚的保護與防禦性,使水分、體溫的調控失衡,容易發嚴重的細菌感染。為此,Evan每天必須洗兩次澡,先輕輕的搓掉身上的角質層,再用溼布除去剩下的死皮,洗完澡之後,父母會幫Evan全身塗上凡士林,避免皮膚過於乾燥。此外,雖然主要是皮膚疾病,但也會影響其他系統,Evan的雙腳就無法走路,只能坐輪椅行動。

現在,Evan有個19個月大的弟弟正在學走路,當他看到弟弟挑戰成功的時候,Evan感到很驕傲,媽媽說他並不會因為自己不能走而忌妒或吃醋,即使生病了,Evan仍然很樂觀、開朗地面對,開心的生活。

▼影片/Inside Edition Youtube


【註】Harlequin ichthyosis-斑色魚鱗癬
患病嬰兒面部嚴重角化,使得患者嘴唇往外側拉開,形成與小丑微笑類似的表情,而全身皮膚形成鱗片狀角質化,與小丑所穿著的服裝近似,因此中文又有另一名「小丑魚鱗癬」。斑色魚鱗癬(Harlequin ichthyosis),為罕見之體染色體隱性遺傳疾病,屬於體染色體隱性先天性魚鱗癬,或稱非水疱型先天性魚鱗癬中的其中最嚴重的一型,是由於第二對染色體上的ABCA12基因突變所致。皮膚異常是最主要的症狀,也影響全身其他部位。眼瞼和嘴唇之外翻為典型症狀,其他症狀包括為耳廓發育異常,四肢肢體彎曲造成變形,而皮膚的異常角質化導致電解質失衡、體溫失調、感染風險增高。堅硬的皮膚角質斑塊會影響呼吸系統,導致呼吸受限,甚至有呼吸衰竭的可能。患者的經口餵食能力也會受影響。

(資料來源:衛福部) ​

 

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