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妻子走了!9歲罕病兒「突沒氣息」 堅強爸:只想知道他們好不好

2021/04/22 17:18 字級:
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妻子走了!9歲罕病兒「突沒氣息」 堅強爸:只想知道他們好不好

疾病千奇百種,即使是醫生,也未必樣樣精通。台中一名男童得了罕病,就醫仍檢查不出結果,直到做了基因檢測,終於得到真相,甚至連醫生也要上網搜尋,才知道這個疾病。

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根據《三立新聞》報導,台中一名馬爸爸和太太結婚3年,好不容易生下兒子,但兒子到了7個月該學坐、8個月該學爬的階段,卻幾乎沒發生,甚至到了一歲多也不會走,夫妻倆趕緊帶孩子去看醫生。沒想到,醫生也看不出所以然,做了各種檢查都找不到原因,只能透過復健求個希望,但過了半年,兒子的症狀還是沒有改善,他們決定做基因檢測。

 

▼台中一名馬爸爸和太太結婚3年,好不容易生下兒子。(示意圖/翻攝自Pixabay)

(示意圖/翻攝自Pixabay)

 

經過檢測,才發現兒子罹患的是「皮特霍普金斯綜合症」(Pitt-HopkinsSyndrome),報告顯示兒子的基因缺了一段,進而導致這個疾病,相當罕見。馬爸爸拿報告去找醫生,結果醫生也是上網查才知道這個疾病。據悉,全球已知案例約250個,國內目前還未列入公告罕病。這個疾病主要是孩童的神經疾病,會造成發展遲緩、癲癇、腸胃道不適和外觀異常等,發生率約百萬分之一。

 

▼皮特霍普金斯綜合症全球已知案例約250個。(示意圖/翻攝自Pixabay)

(示意圖/翻攝自Pixabay)

 

悲傷的是,兒子在快滿10歲的時候,突然沒了氣息,經搶救後宣告無效。馬爸爸難過表示,兒子到死前都不會開口說話、表達,走路的話就是剪刀腳,生活上完全需要有人照顧,甚至到了半夜還會卡痰等。他透露,太太癌逝後,他為了照顧兒子,把工作給辭掉,所有重心全放在照顧兒子身上,「想把他治好、好一點,最少他能夠自理」,但沒想到兒子最後還是離開了,而且相當突然。

 

馬爸爸失去妻子和兒子,整個重心被掏空,不過讓人感動的是,兒子的保險理賠,他選擇「把愛傳出去」,捐給需要幫助的人,另外他也鼓勵同為罕病家屬,盼大家面對難關時可以勇敢面對。

 

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●以上言論不代表東森新聞立場。

文章來源:全球僅250例!9歲兒不會說話「突沒氣息」走了 罹罕病連醫師也要「上網查」

由《CTWANT》授權提供。

 

(封面示意圖/翻攝自pexels)

 

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關鍵字: 9歲 氣息 罕病 醫師 上網

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