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【獨家】罕病「硬化性腸系膜炎」 家屬北上求醫盼治癒

2018/07/20 20:45 東森新聞 字級:
台中這對夫妻北上求診,因為太太罹患了罕見的硬化性腸系膜炎,太太的腸道無法自己蠕動、也無法進食,過去8個月來都是躺在床上、打營養針過日子,現在他們希望能有更多關於這個罕病的資訊,幫幫他們。
 
▼(圖/東森新聞)

 
躺在床上,因為疼痛不斷哀嚎,陳太太從去年11月開始,腹部多次絞痛急診,被診斷出大腸阻塞也開刀,但症狀卻一再復發,今年4月中家人帶她北上求診,沒想到卻被告知罹患了,罕見的硬化性腸系膜炎,腸道無法自己蠕動因此阻塞。
 
病患丈夫陳先生:「好像很少很少有這方面的案例,目前還沒有說很明確的方式,能夠讓她恢復腸子蠕動的,藥物目前還沒有。」
 
▼(圖/東森新聞)



 
陳太太8個多月來都無法進食只能打營養針,甚至因為痛到受不了,必須天天打嗎啡止痛,日復一日。
 
萬芳醫院消化內科主任吳明順:「有症狀的來講應該算罕見,在美國他們做了一個這個,死亡後去把病人解剖以後,他們發現盛行率大約有0.6%,也就是一千個人大約有6個人會有。」
 
▼(圖/東森新聞)
 

醫師解釋腸系膜發炎有時候類似腸胃炎,如果症狀輕微一般民眾容易忽略,而之所以會造成腸系膜纖維化。
 
腸系膜有可能因為不明原因發炎,產生類似腫瘤的腫塊,一旦壓迫到腸道,就會造成腸道纖維化、阻塞,疼痛指數達到8分,只低於生產或是車禍骨頭斷裂。
 
萬芳醫院消化內科主任吳明順:「如果是有一些腹腔感染的話,他可能就不只是這個病,他合併有一些細菌感染,那這時候就需要引流。」
 
▼(圖/東森新聞)

 
醫師坦言,臨床病例確實少見,加上細微血管分布範圍大,手術難度也不低,現在家屬陳先生希望公開太太的罕見疾病讓更多人知道,可以有更多資源幫她度過難關。
 
(封面圖/東森新聞)
 
往下看更多新聞! 山東一名12歲男童罹患怪病,一動腦就會頭痛,讀書學習不到20分鐘就會開始流鼻血,一天能流20多次,媽媽帶他到各大醫院四處求醫,但檢查結果均顯示正常,後來吃了中藥病情好轉,卻依舊無法改善男童一動腦鼻血就止不住的情況,嚴重影響他的日常作息,目前只能休學在家。
 
▼男童罹怪病 用腦就流鼻血(翻攝自/梨視頻)

 
山東一名12歲男童,不知名原因一學習就就會流鼻血。男童媽媽表示,自四年前開始一到冬天天氣乾燥,男童就經常會流鼻血,等春天天氣暖和,情況總不藥而癒。但從去年11月開始,小田流鼻血的情況卻愈來愈嚴重,血量和次數也愈來愈多,常常寫功課寫到一半摀著鼻子從房間出來,手上與作業本上全都是血。男童說「一學習腦袋就疼,疼得學不了。如果看書、寫作業的話,一個小時之內就能流四次,一天能流20來次。」
 
▼男童罹怪病 用腦就流鼻血(翻攝自/梨視頻)

▼男童罹怪病 用腦就流鼻血(翻攝自/梨視頻)

 
小田媽媽帶小田去醫院檢查,但所有檢查結果都顯示血小板、凝血都很正常;電腦掃瞄和磁共振結果也無異常,再經過大醫院檢查,只診斷出小田患「雙側利氏區潰瘍」。
後來讓男童看中醫吃中藥,病情的確有所好轉,卻依舊改善不了男童只要一用腦,鼻血就會像水龍頭般止不住的情況,嚴重男童影響日常生活,目前只能讓他停學在家。男童媽媽表示,希望有同樣經歷的人可以幫幫他們,讓男童早日重返校園。
 
▼男童罹怪病 用腦就流鼻血(翻攝自/梨視頻)


▼男童罹怪病 用腦就流鼻血(翻攝自/梨視頻)



 

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