星級主廚轉職居服員 單親爸獨力照顧罕病兒

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7歲兒子雲川罹患歌舞伎症候群,需要長期照顧。(圖/東森新聞)
7歲兒子雲川罹患歌舞伎症候群,需要長期照顧。(圖/東森新聞)

原本是星級飯店主廚的康先生,因7歲兒子雲川罹患歌舞伎症候群,需要長期照顧,妻子也在長照壓力下離開家庭,康先生只好辭去主廚工作,改當居服員,一邊照顧9歲女兒與罕病兒子,一邊撐起整個家。即使收入從過去每月6、7萬元降到最多約3萬元,他仍保持正向態度,把這段人生轉折視為「調整路線」。

康先生把7歲兒子雲川照顧得很好。雲川去年學會站立,最喜歡聽姊姊唱「蘑菇歌」。雖然雲川無法用言語完整表達需求,但康先生從孩子的眼神和動作中,看見最單純的力量。康先生表示,從兒子的眼神、動作就可以看出來,他從不會要求什麼,也不會抱怨什麼,生活永遠是這麼純粹、自然。

 

過去在飯店廚房工作,讓康先生養成高度自律,也成為他照顧兒子的方式。即使一肩扛起長照與單親責任,他仍把家裡打理得乾乾淨淨,生活作息也安排得井然有序,看不太出長照家庭常見的疲憊感。

康先生坦言,自己其實不覺得特別辛苦,可能與過去長期在餐飲業工作的經驗有關。他表示,過去在飯店廚房工作的訓練,讓自己養成高度自律的習慣,因此現在每天的生活作息與照顧行程,也都會事先安排妥當。

康先生舉例,若兒子雲川上午11點要吃飯,他通常10點就會開始準備、加熱餐點,盡量讓所有事情都能按照時間完成。

從星級飯店主廚轉為居服員,康先生的收入大幅減少,但他沒有因此喪志,反而把更多心力放在孩子身上。身為廚師出身的爸爸,他最常想的,就是要讓雲川吃什麼、怎麼吃才好吞嚥。義大利麵、日本炊飯、各式異國料理,他都會依照兒子的狀況,把食材細細處理、燉煮到適合入口。

幼幼基金會前往探訪時,康先生正在替兒子準備餐點,料理中加入絲瓜、黃瓜、絞肉與蟹肉等食材,而他還細心把食材切丁、燉煮至適合吞嚥的狀態。

康先生表示,由於兒子身體狀況,無法像一般孩子一樣外出健行或到日月潭玩旅遊,但兒子仍能感受到食物的味道與喜好。因此,他總希望在孩子能夠感受的範圍內,盡力準備最好吃、最適合的料理,讓兒子從日常飲食中獲得快樂與滿足。

面對妻子離開、工作轉換與長照壓力,康先生沒有選擇怨懟,而是重新安排人生方向。康先生表示,自己沒有怨恨,只是認為人生到了某個階段,需要重新調整方向與步調。康先生說,人生的轉折也沒有那麼偉大,對他而言,只是到了該「轉彎」的時候。現階段最重要的事情,就是把孩子照顧好,陪伴他們平安順利長大。

康先生也說,自己沒有因為這樣,就認為未來人生只能如此。他想起母親從小的教導,「與其在那邊抱怨,不如想事情要怎麼解決、怎麼安排。」對他來說,眼前的困難只是人生過渡期,未來女兒會慢慢長大獨立,兒子雲川也會是他永遠的夥伴。

幼幼基金會單親專案持續關注弱勢與長照家庭,而康先生的故事,也讓人看見單親照顧者在現實壓力下的堅韌。他認為,人可以窮,但不能喪志;即使生活轉了彎,只要孩子平安長大,這個家仍然充滿盼望。

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