東森電視
EBC地產王
造咖
東森財經新聞
東森美洲
简体
熱門關鍵字
苗栗
車禍
柯文哲
康芮颱風
柯文哲懶人包
小楊哥
聚焦真相
關閉選單
聚焦12強
政府部門霸凌
即時
熱門
生活
娛樂
社會
政治
國際
體育
兩岸
財經
健康
暖聞
車訊
專欄
特企
更多
苗栗
車禍
柯文哲
康芮颱風
柯文哲懶人包
小楊哥
聚焦真相
即時
熱門
生活
娛樂
社會
政治
國際
體育
兩岸
財經
健康
暖聞
車訊
專欄
特企
拖動分類可調整排列順序
恢復預設
取消
儲存
自訂排序
聚焦12強
政府部門霸凌
金馬61
波波醫師爭議延燒
應援我最棒
柯P魔戒特別報導
搜尋關鍵字|東森新聞:新聞在哪 東森就在哪裡
快訊
加入東森新聞官方LINE,一手掌握最夯話題!
首頁
搜尋 sma患者
搜尋 sma患者 的結果 │ 共找到
2
筆
名人森論題》高雄好過日/光活著就了不起台版「非常律師」陳俊翰
政策規劃裡,對兒少、長者暨身心障礙者權益保障,與他多年來努力的方向一致。他也期待長期未修的「身心障礙者權利保障法」能儘速修法,並符合聯合國身心障礙者權利公約「CRPD」、消除對婦女一切形式歧視公約「CEDAW」等國際共識。一路走來,陳俊翰從活下來都很困難的SMA患者,竟然一路從拿到台大雙學士、法學碩士、哈佛法學碩士、密西根大學法學博士,還能擔任律師、學者。他從不標榜自己「智商多高」,而是認為一路上受到太多人幫助,無時無刻陪伴他的母親、好幾位救他一命的醫師們、協助他的同學、同事們、看見他小小身軀中潛能的老師們......
02-18 16:18
一劑4900萬!罕病SMA基因治療藥擬8月納健保
脊椎注射用藥及1款口服用藥。蔡淑鈴說,這2款都屬於終生使用,均已納入健保給付,並擴增給付範圍至「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則須運動評估大於15」,若以國內SMA患者總數400多人推估,希望3款藥物加起來可讓一半的病人、約200人受益。脊髓性肌肉萎縮症「SMA」是先天基因缺陷或突變導致脊髓前角運動神經元退化,隨著時間嚴重持續肌肉萎縮、無力,導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病。......
06-24 16:19