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筆
名人森論題》高雄好過日/光活著就了不起台版「非常律師」陳俊翰
政策規劃裡,對兒少、長者暨身心障礙者權益保障,與他多年來努力的方向一致。他也期待長期未修的「身心障礙者權利保障法」能儘速修法,並符合聯合國身心障礙者權利公約「CRPD」、消除對婦女一切形式歧視公約「CEDAW」等國際共識。一路走來,陳俊翰從活下來都很困難的SMA患者,竟然一路從拿到台大雙學士、法學碩士、哈佛法學碩士、密西根大學法學博士,還能擔任律師、學者。他從不標榜自己「智商多高」,而是認為一路上受到太多人幫助,無時無刻陪伴他的母親、好幾位救他一命的醫師們、協助他的同學、同事們、看見他小小身軀中潛能的老師們......
02-18 16:18
一劑4900萬!罕病SMA基因治療藥擬8月納健保
脊椎注射用藥及1款口服用藥。蔡淑鈴說,這2款都屬於終生使用,均已納入健保給付,並擴增給付範圍至「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則須運動評估大於15」,若以國內SMA患者總數400多人推估,希望3款藥物加起來可讓一半的病人、約200人受益。脊髓性肌肉萎縮症「SMA」是先天基因缺陷或突變導致脊髓前角運動神經元退化,隨著時間嚴重持續肌肉萎縮、無力,導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病。......
06-24 16:19