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【影片】「奇蹟男孩」動53次手術 一首歌找回信心

2017/11/27 11:36 字級:
【影片】「奇蹟男孩」動53次手術 一首歌找回信心
▲罹患崔契爾柯林斯症候群的納坦尼(左2)和他的家人。(圖/翻攝ABC News)

美國一位13歲少年被稱為「奇蹟男孩」,這位少年罹患罕見的「崔契爾柯林斯症候群」,出生時臉頰骨缺損顏面畸形還影響呼吸,11歲時就動過53次手術,復健之路相當辛苦。父母親當年差點放棄,都是因為天后「克莉絲汀」的一首歌才激勵信心。
 
▼(圖/翻攝ABC News)


現年13歲出生在紐約的「納坦尼‧紐曼」罹患罕見的「崔契爾柯林斯症候群」,這是一種基因缺陷患者先天性顏面缺損,新生兒發生機率只有5萬分之1,就因為模樣怪異,從出生一開始紐曼全家人都得忍受外界異樣眼光。崔契爾柯林斯症候群患者除了沒有臉頰骨造成顏面缺陷,有的人視力、聽力受影響,更嚴重的是呼吸道閉鎖。納坦尼就有這種情形,他一出生就在喉嚨裝入呼吸管,11歲前動過53次手術。全家後來搬到內華達州雷諾市,12歲上當地小學爸爸想出用寫信的方式,讓他向同學自我介紹。
 
▼(圖/翻攝ABC News)


當時美國有一本暢銷書「奇蹟男孩」,講的正是一名這種罕症病童的故事,也是許多學校指定讀物。書中主角雖然不是納坦尼,但也是出生在紐約透過「奇蹟男孩」講述「崔契爾柯林斯症候群」,主角不向命運低頭,讓小朋友更能體會納坦尼的情況。不過這種罕見疾病對納坦尼的挑戰可說是一輩子,他面臨一個重要抉擇動手術「重建呼吸道」,但臉骨也得重新安排。這項手術失敗機率高過程相當煎熬,總共十幾個小時最後總算傳來好消息。雖然臉形有點腫,納坦尼的臉骨被立體金屬支架給拉開,還不能馬上回家必須先到當地飯店住上一陣子觀察術後復原。

▼(圖/翻攝ABC News)


這時候卻又晴天霹靂,媽媽被檢查出罹患淋巴癌,媽媽接受化療,兒子慢慢復原,兩人一起對抗疾病,始終保持樂觀開朗,手術後三個月傳來好消息,媽媽也抗癌成功,可說是奇蹟同時發生在母子兩人身上。
 
▼影片來源:ABC News/YouTube


▼影片來源:ABC News/YouTube


 

 

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