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【影片】跌倒會喪命!胸前掛「跳動的心臟」…樂觀女童:這是禮物

2017/09/21 16:24 字級:
【影片】跌倒會喪命!胸前掛「跳動的心臟」…樂觀女童:這是禮物

▲(圖/YouTubedariborun Instagram

一名俄羅斯裔7歲女童維薩維亞(Virsaviya Borun-Goncharova),她一出生心臟就長在胸腔外頭,只被薄薄的一層皮膚包覆著,就像是掛在胸前一樣,只要用力呼吸或大笑,就可以清楚地看到心臟跳動的樣子,雖然目前還沒辦法動手術讓心臟歸位,不過維薩維亞樂觀愛笑的樣子,讓不少人看了都很佩服。

綜合外媒報導,維薩維亞天生罹患「坎特雷爾五聯症」(Pentalogy of Cantrell),又稱為胸腹症候群(Thoraco-Abdominal syndrome),這種疾病相當罕見,機率只有百萬分之一,全球只有兩百多例,所以在2015年她6歲時,就曾因募款赴美求醫受到媒體矚目。

▼維薩維亞天生罹患坎特雷爾五聯症(圖/dariborun Instagram)


▼15個月大的維薩維亞,心臟就像是掛在胸前一樣(圖/dariborun Instagram)


媽媽為了讓維薩維亞的心臟歸位,曾經求助全球多家醫院,但卻都因為手術風險太高,所以拒絕為她動刀。之後家人帶著她從俄羅斯飛到美國波士頓接受治療,但當地醫生卻也表示維薩維亞的主動脈血壓太高,因此無法接受手術。

▼維薩維亞和媽媽(圖/dariborun Instagram)




由於波士頓的寒冷天氣會威脅到她的性命,所以後來一家人在夏季時又搬往佛羅里達州,因當地氣候較暖和,維薩維亞的心臟也因此較少出現不適情況,並希望可以靠藥物治療,來控制血壓達到手術標準。

維薩維亞現在跟同齡的小女生一樣,有自己喜歡的事物,像是明星以及繪畫,唯一不同的只是她如拳頭般大的心臟,會在胸腔外跳動著,媽媽表示,女兒一直都沒有到學校上學,因為她一旦摔倒就可能會有生命危險。

▼只要用力呼吸或大笑,心臟處就會明顯收縮(圖/YouTube)




不過維薩維亞卻很樂觀,對於自己的與眾不同不以為意,「我會四處走走、蹦蹦跳跳、跑來跑去…即使不應該這樣做,但我喜歡跑步」,愛笑的她在受訪時還曾說:「我知道我的心臟長在外面,因為耶穌想顯示衪可以做些特別的事物,就像我一樣!」

▼維薩維亞是樂觀愛笑的女孩(圖/dariborun Instagram)




 

 

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