▲(圖/NADO FUNDING)
想把自己打扮得帥氣、漂亮是人的天性,除了吸引心儀對象的目光之外,自己也看得開心。最近韓國節目《순간포착 세상에 이런일이》(瞬間捕捉世上這種事)分享了一位「皮膚會融化」的33歲女生的故事,她的皮膚因患病日漸惡化,皮膚就像融化一般垂下,臉上的五官完全被擋住,而她受訪時就難過地說「我不想活了……」惹哭數十萬網友。
▼玄熙的皮膚從18歲開始猶如融化一般塌落。(圖/NADO FUNDING)
現年33歲的玄熙(현희)已經有2年的時間不曾離開家門一步,回想當初她呱呱墜地時,水汪汪的大眼配上紅潤的肌膚,模樣惹人憐愛。可是老天在她2歲時給了第一道考驗,罹患青光眼的她視力日漸模糊,13歲時已經完全失明再也無法看見外面繽紛的世界,結果第二道考驗緊追在後,她18歲時遺傳性疾病「神經纖維瘤病」(Neurofibromatosis)逐漸惡化,她的皮膚就像蠟燭融化般一片片垂落在臉上,完全看不清楚她的五官。
不過老天的捉弄不只如此,玄熙頭部的頭骨自小發育不完全,所以從她的後腦勺看去就像有個大窟窿一樣,連皮帶髮整個凹陷進去,叫人不忍直視。可憐的玄熙因為這些殘忍的疾病和老天無情的考驗,一口飯都沒辦法好好地吃,骨瘦如柴的她只有30公斤,連說話都非常困難,只能用電腦打字與人溝通,無法親口道出自己的心酸。
▼無法開口說話的玄熙,只能用鍵盤一字一句敲出心情。(圖/NADO FUNDING)
玄熙受訪時,她努力地用手指一字一句敲打,但電腦裡呈現出來的心情卻是「不想活了…因為擔心要花很多錢…動手術需要很多錢…這樣家人會很辛苦…」,她還說「不喜歡別人的視線,別人笑或問為什麼的時候,雖看不到,但聽得見…」,玄熙敲著鍵盤娓娓道來「現在臉很大,鼻子塌得就像豬鼻子一樣…如果可以的話,希望能臉變小,變成原本可愛的樣子,想要化妝美美的,穿上漂亮的衣服,做一個平凡的人…」字打到這邊玄熙淚水直下,她擔心自己拖累家人,覺得結束生命或許對家人來講是一種解脫。
▼小時後的玄熙模樣可愛,如今卻受到疾病的折磨。(圖/NADO FUNDING)
從小到大這33年以來,玄熙的父母看著女兒的病情越來越嚴重,最基本的走路、吃飯都無法好好完成,爸爸講著講著不禁流下了男兒淚,媽媽也非常自責地指出當時肚裡懷著玄熙時,全身上下的皮膚就開始出現一顆顆密密麻麻的小瘤,她覺得是自己害到女兒落得這般下場,更曾浮出輕生的念頭。
在節目播出後,玄熙刻苦的人生引起大量網友關注,為了圓她當一個平凡女孩的夢想,目前已經募得4億多韓幣的捐款,相當於1千多萬台幣,而「神經纖維瘤病」的手術難度極高,接手的醫院正在努力研討當中,希望讓玄熙能夠獲得一個嶄新的人生。
▼玄熙受訪時講說「不想活了」,深怕成為家人沉重的負擔。(圖/NADO FUNDING)
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