加薩罕病兒母親澤艾特爾:「她只有三歲半,我想讓她出去玩,但現在她根本動不了。」
女兒茱莉亞所罹患的罕病,由基因突變引起,發作時與癲癇有點類似,但它還伴有中風、麻痺,和帕金森疾病的症狀,可以在任何時候發作。美國罕病兒母親妮娜:「我們對這罕病最好的描述,是人類定時炸彈疾病,你永遠不知道,他們什麼時候會襲擊,你永遠不知道會多嚴重,病可能會殺死他們。」
在美國華府的弗羅斯特一家人,他們的孩子安娜貝爾得了相同的疾病,加薩與美國兩家人,透過臉書找到了彼此。美國罕病兒父親賽門:「你可以在這張照片中,看到她的手就是這樣,她無法將從那個位置,改變姿勢。」
弗羅斯特一家,在聽聞的茱莉亞狀況後,決定不惜成本幫助他們。美國罕病兒母親妮娜:「看來她(茱莉亞),真的變糟了,看起來我們所預測的事,實際上已經發生了。」
因為親眼看見女兒因為疾病,所必須承受的痛苦,妮娜連絡SkyNews記者讓這件事在媒體曝光,他們希望能夠提供送藥物、派醫生的方式協助茱莉亞,甚至考慮將全家接出。
同樣是罕病兒家庭,雖然相隔萬里,透過媒體報導,他們的心已緊緊地結合在一起。