獨家/罕病兒萬里連結兩家人 美加薩家庭意外結緣

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以色列對約旦河西岸城鎮圖勒凱爾姆,附近的努爾沙姆斯難民營發動軍事襲擊,巴勒斯坦人在檢查毀壞情況(圖/美聯社)
以色列對約旦河西岸城鎮圖勒凱爾姆,附近的努爾沙姆斯難民營發動軍事襲擊,巴勒斯坦人在檢查毀壞情況(圖/美聯社)
以哈戰爭持續,以色列在6日下令,要求加薩拉法東部地區的難民撤離,地面進攻行動眼看迫在眉睫,在事態緊急之際,傳出難民中一名3歲小女孩罹患世上僅有1千例的罕見疾病,而女兒罹患有相同疾病的美國一家人,則是不惜代價想盡各種方法,要來救助加薩3歲女孩和她的家人。

加薩罕病兒母親澤艾特爾:「她只有三歲半,我想讓她出去玩,但現在她根本動不了。」

女兒茱莉亞所罹患的罕病,由基因突變引起,發作時與癲癇有點類似,但它還伴有中風、麻痺,和帕金森疾病的症狀,可以在任何時候發作。美國罕病兒母親妮娜:「我們對這罕病最好的描述,是人類定時炸彈疾病,你永遠不知道,他們什麼時候會襲擊,你永遠不知道會多嚴重,病可能會殺死他們。」

在美國華府的弗羅斯特一家人,他們的孩子安娜貝爾得了相同的疾病,加薩與美國兩家人,透過臉書找到了彼此。美國罕病兒父親賽門:「你可以在這張照片中,看到她的手就是這樣,她無法將從那個位置,改變姿勢。」

弗羅斯特一家,在聽聞的茱莉亞狀況後,決定不惜成本幫助他們。美國罕病兒母親妮娜:「看來她(茱莉亞),真的變糟了,看起來我們所預測的事,實際上已經發生了。」

因為親眼看見女兒因為疾病,所必須承受的痛苦,妮娜連絡SkyNews記者讓這件事在媒體曝光,他們希望能夠提供送藥物、派醫生的方式協助茱莉亞,甚至考慮將全家接出。

同樣是罕病兒家庭,雖然相隔萬里,透過媒體報導,他們的心已緊緊地結合在一起。

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