美國有位男嬰出生就有兩張臉，臉部有個大裂縫，患有全球極為罕見的「音蝟因子 Sonic Hedgehog」（簡稱SHH）基因突變疾病。醫生對男嬰父母表示，孩子將活不過10歲。儘管被告知孩子命不久矣，但男嬰雙親仍不願放棄四處為他尋找醫療救助。這位孩子在父母不懈努力下，奇蹟般存活下來，近日剛慶祝年滿18歲生日。
▼美國有位男嬰患有罕見疾病。（翻攝自SE og HØR推特）
Ekstrem sjælden: Dreng født med to ansigter: Der er kun 36 mennesker i hele verden, der lider af samme genfejl – kaldet Sonic the Hedgehog-gene - som Tres Johnson fra Missouri https://t.co/fSrfTJsmTb
— SE og HØR (@seoghoerdk) September 30, 2022
據《每日星報》報導，居住在密蘇里州（Missouri）的特雷斯（Tres Johnson）出生時，鼻道的位置往上延伸有個大裂縫，露出位於頭骨之間的鼻竇。這是由SHH基因所引起，全球僅36人患有此疾病，這病導致病患頭骨生長變形，且只有10年的壽命。
特雷斯現年40歲的母親布蘭蒂（Brandy）於2017年對媒體表示，特雷斯一隻眼睛凸起，另一隻眼睛則是往內凹，兩隻眼睛的距離比常人較遠，導致特雷斯視力無妨正確聚焦在想看清的物體，而常看見物體以外的範圍。疾病還導致特雷斯患有認知障礙，每天癲癇發作次數超過400次。
▼除外表缺陷外，特雷斯每天都會癲癇發作。（翻攝自The Hindu Wire推特）
Tres Johnson, Boy with Two Faces Who Was Given No Chance of Survival, Celebrates 18th Birthday https://t.co/giTpViyfeV
— The Hindu Wire (@HinduWire) September 30, 2022
由於特雷斯患的疾病極為罕見，能找到的醫療救助很少。直到7年前，特雷斯父母經過多方面研究，決定使用大麻二酚（Cannabidiol）藥物為兒子進行治療，特雷斯的身體狀況從此逐漸往好的方向發展。布蘭蒂表示，在使用大麻二酚的第一週，特雷斯每天癲癇發作次數降至40次以下，經過2年的藥物治療後，特雷斯整體癲癇發作次數減少了90%以上。
▼經過治療後，特雷斯癲癇發作減少許多。（翻攝自Zee News推特）
एक बच्चे ने अपनी इच्छाशक्ति के दम पर वह कर दिखाया जिसे देख डॉक्टर्स भी हैरान हैं. यह बच्चा दो चेहरों के साथ पैदा हुआ तो डॉक्टरों ने कहा था नहीं बचेगा. लेकिन अब यह अपना जन्मदिन मना रहा है.#America https://t.co/7CgoPTtQ7b
— Zee News (@ZeeNews) October 1, 2022
如今特雷斯臉部的裂口已經閉合，布蘭蒂表示，兒子曾經體重不到40磅（約18公斤）如今體重即將達到34公斤，他的認知能力也在不斷的提高。曾有醫生表示能為特雷斯臉部進行手術，讓他的外貌「看起來很正常」但被拒絕，布蘭蒂稱，「我不在乎他（特雷斯）的樣子，重要的是他還活著。」
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文章來源：患罕病「有2張臉」被判定活不過10歲 他今年慶祝18歲生日了
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（封面示意圖／pexels）
