在巴基斯坦的阿伯塔巴德,7個月大的女嬰Amna Noor因患腦積水,頭部達到了足球大小,無法正常進食和睡覺。女嬰出生時一切正常,但頭部卻逐漸以異常的速度增長,現在她的頭圍已經達到了101厘米,被診斷患有腦積水。有數據顯示,每1000名嬰兒中就有一人患有腦積水,如果患者腦中的積液壓迫腦幹,就可能會危及生命。
Amna的母親Nisa說,醫生告訴他們只能通過手術進行治療,但Amna還太小,需要再等幾個月。由於頭部過大,Amna無法移動,也不能正常進食和睡覺。Nisa甚至無法一個人給女兒換尿布,需要丈夫或其他家庭成員的幫助。手術將花費近1900英鎊(約7萬7千元台幣),但女嬰父母經濟能力不好,遲遲無法進行手術。幸好醫院一位善心醫生一位善心醫生,表示願意免費開這個刀,僅收手術時的藥品、耗材費用900英鎊(約3萬6千元台幣)。
▼(圖/翻攝影片)
在第一次手術後,醫生抽出約5公升的液體,女嬰的頭已經縮小近一半,目前已經可以正常進食。Amna未來還會接受多次的手術,除了要抽出剩餘的積水外,也要處理腦部多餘的皮膚。她的父母泉了全力支撐Amna外,也希望她能恢復健康,像其他孩子一樣正常成長。
▼(圖/翻攝影片)
報道稱,據相關數據統計,世界上每1000名新生嬰兒中就有1人患腦積水,這使嬰兒頭髮稀少、額部向前突出、眶頂受壓向下,致鞏膜上部露白,顱骨骨縫分離,頭皮靜脈擴張。患了這種病,輕者也使用藥物治療,重者則需要進行腦室分流手術,但之後也可能出現一些併發症,即使分流術效果良好,也可能影響智力發育。
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美國華盛頓一男童傑米森(Jamison)罹患先天性罕見疾病,全身長滿巨大鱗片,必須定期泡「漂白水浴」避免細菌感染,如今已滿1歲,他的媽媽上網募款,希望能有經費到田納西納許維爾參加此疾病的國際研討會,募款活動一出,2個月就獲得5萬多美金(約152萬新台幣)。
▼(圖/翻攝自
gofundme)
傑米森媽媽艾莉西亞(Alicia Barber)在
「gofundme」網站表示,自己2013年時因為子宮內膜異位症而不孕,動了手術之後,她2016年10月懷上了雙胞胎,不過懷孕期間她吃進苦頭,不僅其中一個胎兒被吞噬,她還花了80%時間待在婦產科急診室,當她懷胎7個月時更接收噩耗,醫師表示剩下的胎兒傑米森很有可能撐不下去。
艾莉西亞悲慟不已,不過更糟的是,醫師還診斷出傑米森患有染色體隱性的遺傳皮膚病「斑色魚鱗癬(Harlequin-type ichthyosis)」,只有2%的存活率,患者全身皮膚會佈滿巨大鱗片,眼睛、耳朵、生殖器等處還會異常收縮,終身沒有辦法痊癒,只能透過治療減少疼痛與不適。
▼(圖/翻攝自gofundme)
雖然醫師說傑米森會胎死腹中,不過堅強的他最後還是來到世上,令艾莉西亞又開心又難過,看著小小的傑米森,艾莉西亞希望自己能代替他受苦,相當不忍,艾莉西亞表示,「我的心一次又一次碎成數百萬片,我好想告訴他,一切都會沒事!」
傑米森出生後,必須以小時為單位來觀察治療,每2小時必須從頭到腳塗上類似凡士林的藥膏滋潤皮膚,並檢查是否有感染狀況,每天必須泡澡1個半小時到2小時,每週必須泡在漂白水中2小時,眼睛也需要持續照顧,並接受呼吸治療、物理治療、職能治療、語言治療等。
艱苦的歲月過去,傑米森堅強地撐過無數試煉,終於度過1歲生日,而他6歲與7歲的哥哥本來對他的外表相當恐懼,但很快地便愛上了弟弟。日前艾莉西亞在募款網站上表示,一年一度為斑色魚鱗癬患者舉辦的國際研討會將在田納西納許維爾展開,但由於他們是低收入家庭,根本沒有辦法負擔6000元美金(約18萬新台幣)的旅費,因此上網募款,希望大家能伸出援手。
▼(圖/翻攝自gofundme)
4月21日開始,短短2個月就募得5萬多美金(約152萬新台幣),遠遠超過募資目標,網友紛紛留言表示,「上帝會保佑傑米森」、「我從沒不知道這種病症,讓人好心痛!不過他是個美麗的孩子,我會為他祈禱的」、「保持堅強,一切會順利的」、「謝謝妳分享這個故事,妳們一家都好美麗好堅強」。
(封面圖/翻攝自gofundme)