▲（圖／翻攝太陽報）
每天以淚洗面！俄羅斯一名29歲女子，因為罹患紫質症（porphyria）的關係，會有短期失憶的狀況，導致她無法記得2017年已經離婚，每晚還是會癡癡地等待上班的丈夫回家，母親也必須忍痛告訴她這個殘酷真相，天天遭受同樣的折磨與傷害，叫人痛心。
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根據《太陽報》報導，29歲的維洛妮卡（Veronika Mescheryakova）因罹患紫質症的關係，出現短期記憶喪失、下肢癱瘓、呼吸困難等狀況，幾乎沒辦法自行起身走路，歷經幾次治療都宣告失敗。難過的是，2017年11月維洛妮卡和心愛的丈夫離婚，但她卻記不得，每天都以為丈夫出去工作晚上就回家，卻遲遲等不到對方。
▼（圖／翻攝太陽報）
維洛妮卡的母親看了很不忍，只能告訴女兒離婚的真相讓她不再癡等，導致維洛妮卡每天都必須再次遭受離婚的傷痛折磨，天天在孤寂的夜晚裡崩潰爆哭，睡醒後她的眼前不是嶄新的一天，而是再一次等待出門工作的丈夫回家。但維洛妮卡的母親不放棄，持續幫助女兒復健，盼有朝一日能用雙腳走路，也希望女兒能和前夫再次聯繫重修舊好。
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罕見疾病的病情總是令人出乎意料，而且醫療費用也通常較昂貴，讓許多患有罕見疾病的病人非常困擾。在英國有位叫作里昂（Leanne Lyon）的42歲婦女，她罹患了「下丘腦錯構瘤」（hypothalamic hamartoma），發病時就像夢遊一樣，會發生大小便失禁、公共場合脫衣等情況，而且事後就像失憶一樣完全不知道自己發生了什麼事，非常為難。
根據《每日郵報》的報導，里昂在4歲時便開始發病，曾在17歲時進行了移除部分腦部的手術，但萬萬沒想到手術失敗之外，還使她病情更加惡化，使她每天至少發病5次，而且每次都長達半小時的時間，讓她相當困擾。里昂則點出，她曾經在商店裡突然發病，並在收銀台前失禁，「這真的十分痛苦，我不得不穿上成人尿布」她也指出平時很難正常的工作，因為這個怪病讓她飽受屈辱，也很難面對她的2名子女，根本就毀了她的生活。
據了解，「下丘腦錯構瘤」是一種非癌性腦瘤，每100萬個人當中就有1個人可能罹患此罕見疾病。而里昂前年發起了募款活動，期望能籌到10萬英鎊（約台幣473萬元），讓她可以到美國接受微創手術，而她也充滿信心地表示「有一天我一定能戰勝它」！
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