（圖／
juliannayuri部落格）
美國一名5歲的女童Julianna因為罹患罕見疾病，4歲的時候就吞嚥困難，必須透過鼻胃管進食，四肢也行動困難，媽媽曾問她如果不繼續治療就會去天堂，會離開爸爸媽媽，貼心的Julianna卻叫媽媽別擔心，因為「上帝會照顧我」，令人難過的是，可愛的生命於今年6月14日畫下句點。
根據《CNN》報導，2歲的時候，Julianna被診斷出罹患恰克馬利杜斯氏症（Charcot-Marie-Tooth syndrome），這是一種罕見的遺傳性神經疾病，而4歲的時候，Julianna就已經四肢行動不便，而且吞嚥困難，必須透過鼻胃管灌食，但即便如此，Julianna仍是爸媽心中的小太陽，她和一般小朋友一樣，想要玩樂，臉上總是掛著甜甜的笑容。
有天，神經科醫生和媽媽Michelle表示，之後Julianna又發病的話，會呼吸困難，到時候希望再帶回醫院嗎？就算帶回醫院，Julianna很有可能會在痛苦中死去，就算救活了，她也可能要一直服用鎮定劑，無法思考和對話，而這一切都沒有標準答案。
去年初，Michelle問女兒想要怎麼做，並且把的對話紀錄在部落格上：
媽媽：Julianna，如果你又生病了，你想再去醫院還是留在家呢？
女兒：不要醫院
媽媽：即使你將會去天堂嗎？
女兒：是的
媽媽：那你知道爸爸媽媽不會跟你一起去，你要自己先過去嗎？
女兒：別擔心！上帝會照顧我！
媽媽：如果你去醫院，可能情況會變好，而且能讓你回家，你就有更多時間可以跟我們在一起。我想要讓你明白，選擇醫院會讓你有更多時間和爸爸媽媽在一起。
女兒：我知道
媽媽：（哭泣）Julianna我很抱歉，我知道你不想要我哭，只是我會非常非常想你...
女兒：別擔心！上帝會照顧我，祂一直在我心中。
當Julianna決定自己的未來以後，她在臨終關懷機構度過了生命中最後的18個月，這段期間她無拘無束，她穿著最愛的公主洋裝，和機構人員一起作手工藝，甚至在腳趾甲上塗上美麗的指甲油，每天都過得很開心。
而6月14日這一天，Julianna在父母的懷抱裡，緩緩地閉上眼睛，結束短短五年多的生命旅程，Michelle也在部落格上寫下：「我不能相信她已經走了，我心痛、心碎。」雖然不捨，但她的爸媽仍依照她的心願，臨走前沒有任何醫療行為。而Julianna的故事也因為CNN作了一連串的系列報導，傳到世界各個角落，數百萬的民眾都因為Julianna的故事而感動。
【註】恰克馬利杜斯氏症（Charcot-Marie-Tooth syndrome）
簡稱CMT，是一種遺傳性、漸進性的神經疾病，此疾病的臨床嚴重程度差異性非常大，輕者可能連患者本身都無自覺，但重者甚至在早期就可能惡化到須依靠輪椅的程度，此疾病主要侵犯周邊運動神經及感覺神經。
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資料來源：衛福部）
