罕病家庭壓力大 鋼鐵爸爸紓壓有方法

巫家人一家四口,原本幸福美滿, 13年前姊姊因為說話不清楚,行動變慢,發現了罹患無藥可醫的罕見疾病「尼曼匹克症」,而弟弟的基因也正在突變中。

跟所有罕病家庭一樣,一開始手足無措、一團混亂,他們也曾歷經幾乎走不下去的絕望,家裡頭有兩個罕病孩子,想要好好地睡個覺,根本是種奢侈。龐大的身體和心理的壓力,常常讓巫爸爸巫媽媽喘不過氣,巫爸說,身為一家之主的他,其實也想放聲的痛哭一場。有一天,他突然有個想法,把幾個經常在罕病基金會碰到爸爸找來一起搞個樂團,大家彈彈唱唱,在那一段時間裡,只有男人了解男人,因為都有類似的遭遇,所以說出來的話最能感同身受,而這是一個消除壓力,繼續往前走很好的方法...

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台灣啟示錄 洪培翔 罕見疾病
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