住在桃園的罕病兒謙謙,一出生身體就有多重障礙,雙腳畸形、脊椎嚴重側彎、吞嚥與呼吸困難等,只能戴呼吸器,長期臥床,經歷了3年多與病魔纏鬥的日子,在上個月離開人世,等不到3歲生日。
根據《ETtoday新聞雲》報導,謙謙在2020年4月出生,產檢一切正常,怎知在出生後就見到謙謙雙腳明顯畸形,後來陸續發現脊椎側彎、呼吸與吞嚥困難、聽力異常、髖關節脫臼,癲癇等多重障礙,開始了一連串的抗病之路,並創建粉專,寫下「從一出生就注定不平凡~想好好紀錄這過程,無論結果是如何,至少你來過這」。
謙謙媽媽表示,自從謙謙出生後,全家人都感到措手不及和驚慌失措。謙謙的健康狀況逐漸惡化,謙謙媽媽不得不全職照顧他,每天都過著提心吊膽的生活。媽媽需要晚上注意血氧機器和定時給藥,很少能有好好睡覺的機會,因為她怕自己顧不好,讓謙謙病情惡化嚴重。當謙謙接近一歲時,被送到專業照護機構,但仍然經常因為謙謙的呼吸急促、白血球過高或身體發炎指數過高等問題接到電話,需要頻繁進出醫院。加上疫情的阻礙,治療和照顧變得更加困難和辛苦。
謙謙媽媽表示,為了找出病因,他們走訪了呼吸科、骨科、遺傳科、胸腔內科、神經內科、復健科、小兒外科、耳鼻喉科等幾乎所有科別,然而卻無法找出問題所在。儘管如此,作為母親,她仍然認為不論謙謙的身體狀況如何,都必須盡全力扛起照顧的重任,付出所有的心力與耐心,並且希望謙謙能夠減少痛苦,渡過難關。
經歷了2年多的抗病之路,謙謙等不到3歲生日,在2月8日仍不敵病魔過世,謙謙媽媽在臉書感謝網友的鼓勵,「很慶幸有創立這個粉絲團紀錄謙謙,他當天使了還有大家的祝福,陪他走最後一程,還有人知道他來過這世界,我替謙謙感謝大家」,2月底以植葬方式送完謙謙人生的最後一程。
在這段漫長而辛苦的旅程中,謙謙的母親從未放棄,她始終堅信著愛是最好的力量,用無盡的關懷與陪伴,帶領謙謙走過每個不容易的階段,相信謙謙未來會擁有健康的身體,再度回到媽媽的身邊。
(封面圖/罕病兒謙謙的成長過程)