「救救我孩子」兒罕病 母淚求總統放寬健保用藥

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罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症,嚴重的患者活不過二歲,但是較輕的脊椎也會嚴重側彎無法行動,十一歲的王小妹妹就因為側彎的脊椎摔倒,造成腳板骨折,用爬的上廁所,母親含淚寫信給蔡英文總統,希望放寬一劑藥二百萬的健保用藥給付,救救小孩,但是健保署認為這款藥只對七歲以下小孩有用,暫時還不會放寬。

 

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