採訪那天,廷恩爸爸剛結束夜班工作,臉上掛著笑容卻略感疲憊,洗完澡脫下作業員身分,立刻換上父親的角色...其實全天下有無數個廷恩爸爸,為了撐起一個家努力奮鬥,希望能在裂縫中看見陽光。台灣有超過一萬五千個罕病家庭,他們因為疾病導致身體缺陷、外觀特異,學習之路格外辛苦,尤其照顧者更是煎熬。
四十五歲的周子文和菲律賓籍太太周珍妮,兩人因工作相識相戀,婚後生下可愛的男孩「佑嘉」過著平凡幸福的生活。正當他們滿懷期待,準備迎接第二胎「廷恩」時,卻被醫生告知兒子染色體異常。廷恩媽媽不斷問自己:「我沒有很小心嗎?有沒有吃的不健康?」周子文說:「那時候想哭也哭不出來啊!會覺得,為什麼可以把大兒子生得這麼健康,他就不行?」夫妻倆對廷恩有著滿滿的虧欠。當時,周遭朋友甚至親戚都曾勸他放棄,說「這個一定活不了啦」,但看著保溫箱內插滿管線的小廷恩,周子文夫婦還是堅強的面對。
▼周子文全家(圖/周子文提供)
在照顧廷恩的過程中,夫妻倆曾多次爭執「是否將廷恩送往菲律賓」廷恩媽媽顧慮經濟問題,想將小廷恩暫時交給菲律賓的娘家照顧,專心工作,但周子文於心不忍,他說:「如果他(廷恩)回菲律賓的話,應該就不會再回來台灣了。」堅持將小廷恩留在身邊照顧。
▼廷恩媽媽-周珍妮
今年已經六歲的廷恩,因患有多重障礙及發展遲緩,至今不會站立也不會說話,為了帶孩子復健、上課,他選擇上大夜班,晚上由太太接手,還曾壓力大到做夢害死廷恩,周子文哽咽的說:「曾經作夢,故意把廷恩害死,不小心推他一下,或是掉到水裡山崖下面,幸好,醒來發現一切都是夢。」甚至,多次在夜班工作時,接獲廷恩病危的通知,他心有餘悸地說:「前兩個禮拜,廷恩又緊急送到亞東醫院,第一次上班接到電話時,組長說你兒子在救護車上,我擔心得要死,組長跟我講一句話,該放棄就放棄。」無法在孩子病危時陪在他身邊,讓周子文每天活在恐懼當中。
▼周子文與兒子周廷恩(圖/周子文提供)
出身單親家庭的周子文從小缺乏父愛,他堅定地說:「畢竟我來自單親家庭,是媽媽照顧我們長大,所以我很珍惜父愛,我得不到的,會想辦法給我的小孩。」即便辛苦也無怨無悔。照顧罕病兒是條漫長艱辛的路,除了經濟負擔也需面對心理和生理的雙重壓力。周子文去年更獲選107年新北市模範爸爸,他說:「當成是老天爺的考驗,不管孩子如何,我都會堅強面對。」將來無論再苦,也會陪著廷恩一步步的走下去。