一位只有24歲的青年,在病床上躺了七年,脖子以下都不能動彈,七年來他只有一個想法,「還是走了算了」。另一位24歲的青年,剛從軍中退伍,正準備開始人生新的階段,母親中風急救情況不樂觀,她曾與他商量過,若生病送醫,不要進行無效醫療…
這是紀錄片《一念》呈現的兩個故事,並不罕見,卻發人深思:當生命進入最脆弱的時刻,病人和家屬該作何選擇?當一個人在忍受病痛的折磨,卻無法如願自主選擇結束生命的時候,「活著」與「離開」,哪種才是生而為人的尊嚴?
《一念》之間 ,每個人都有自己選擇的權利
導演陳志漢曾經拍過紀錄片《那個寂靜的陽光午後》,講述的是大體老師的故事,講述親人的死亡對活者的影響、改變,不僅探討遺體捐獻這一議題,也探討了生與死的意義。
為此次的紀錄片取名為《一念》,陳志漢說這是有兩層含義,一是紀錄片探討的是在病人經歷病痛的時候,家屬是否選擇「救」,這是一念之間。第二層含義則是,病人和家屬的這一「念」,決定了病人是否離開,似乎是「一念天堂,一念地獄」的決定。
《一念》拍攝了三年,在拍攝過程中,陳志漢曾一度想過要放棄。這種無助感來源於他的一個拍攝對象進育。
▼導演陳志漢曾經拍過紀錄片《那個寂靜的陽光午後》,講述的是大體老師的故事(圖/東森新聞)
一開始見到進育的時候,他就明確地告訴了陳志漢,他不想活了。作為一名導演,陳志漢感到驚訝,也感到好奇,「怎麼會有人這麼直接就讓你知道,他不想活,就想死了,這樣的呼喊對我來說很真實。一開始很興奮,好像能夠拍到一些很真的人。」
然而隨著拍攝進行,陳志漢發現,這個在床上躺了七年的24歲青年,讓他感到了深深的失落,「我之前拍攝紀錄片都有一種感覺,我希望看到這個主角有一些轉變,我期望這個人在我的鏡頭里能夠產生一點變化。」然而進育卻讓陳志漢感覺,在他身上是不會出現變化的,「我在拍攝他之後,吳醫師帶他出去,等他回到病床之後,他的感覺和沒出去病房時是一樣的,他回到病床,看著窗外,等著吃飯。」
陳志漢開始反思,他覺得自己是帶著獵奇的心態,在掠奪進育的故事,而這樣繼續拍攝下去,似乎是沒有意義的。而這時,陳志漢身邊發生了兩件事,給了他新的思考和動力。
四年前,陳志漢的外公中風,病情很嚴重,他的母親和舅舅一開始商量的是免除老人的痛苦,不採取延緩瀕死的治療。然而送至醫院后,醫生跟陳志漢的母親說,「你爸爸心臟還很強,要不要救?」於是陳志漢的外公被救了過來,卻在病床上躺了兩年,直到兩年前去世。
有一次陳志漢去看外公,他的母親很愧疚、很後悔,她對陳志漢說,如果有一天她也是這樣的話,讓他不要救她,「我當時當然說好,但是我不太確定,當我媽這樣的話,我到底會不會救她。」
然而過了另一年之後,陳志漢的爺爺也過世了,爺爺過世的情形與外公很不一樣,「我媽媽跟我說爺爺要去醫院,我問怎麼回事,她說例行健康檢查,不用緊張,半個小時后跟我說,爺爺走了。後來我回家我爸跟我說,他正在跟護理師聊天,護理師說我要去量你爸脈搏了,一量發現沒有脈搏了,走了。他走的那一個瞬間,完全沒有聽到任何關於病痛的痛苦的聲音,走得無聲無息。我爸、護理師都在旁邊,都沒有發現。」
兩個長輩過世的過程截然不同,陳志漢不禁想,如果是他自己,可以像爺爺一樣走,好像也不錯。於是他發現,善終好像是現代人在追求的一件事。而面對母親的要求,他也會猶豫,「我媽媽讓我不要救(她),我也會想我要是遇到,我到底會怎麼做。如果我自己都這麼難回答,一般人也難接受,如果這部片完成可以給觀眾看到,救是怎麼樣,不救是怎麼樣,決定救之後他要承受哪些東西。這樣子會給觀眾很大的啟示。」
植物人「無期徒刑」,立法破壞基本人權
吳育政是嘉義大林慈濟醫院麻醉科的一名醫師,他花了十年時間在做一件在他看來不過是人的基本人權的事:讓病人善終。
目前在台灣有四千多張帶呼吸器的植物人病床,這些植物人已經沒有了意識,只能靠護理師翻動、插管進食來維持生命,作為一名接觸過大量病人的臨床醫師,吳育政認為這種無效醫療對病人來說是「無期徒刑」。
▼嘉義大林慈濟醫院麻醉科醫師吳育政致力於「讓病人善終」(圖/東森新聞)
「無效醫療這個議題,歐美國家也都會面臨,但是沒有台灣這麼嚴重,為什麼?因為台灣的健保太好了,不管你是在植物人身上開刀也好,在正常人身上開刀也好,給付是一模一樣的,台灣健保是看病不看人。」這樣吃到飽的健保體制讓醫院往往選擇動用一切資源延長病人的瀕死過程,既避免了醫患糾紛,又獲得了盈利。
「健保制度是好的」,然而吳育政作為一名心繫病人的醫師,想改變的是吃到飽的健保制度帶來的病人「不得善終」的痛苦和無效醫療帶來的醫療資源浪費。然而無效醫療是很難定義的,會涉及到倫理、成本等問題,「例如說花一百萬讓一個病人多活一天,你說這樣的醫療是有效的還是無效的?」因此,吳育政建議,健保給付應該限定時間,例如給付兩年,之後開始自費,這時候病人、家屬就可以做出自己的決定。
《安寧緩和醫療條例》和《病人自主權立法》似乎已經給了病人一定的自主權,然而在吳育政看來反而是對「善終」的逆行,「善終本來就是基本人權,何必立各種法,到最後大家不會把它視為基本人權。」
《病人自主權利法》規定了末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智和其他經主管機關公告的重症五種類型的適用對象,吳育政對此認為,「它通過的話,適用範圍就是這幾種人,那麼不符合這五種條件的人是不是一定要接受醫療?變成強制了?」吳育政認為,《病人自主權立法》只給了滿足五種條件的人自主選擇的權利,而不滿足「條件」的人若要選擇善終,反而像在違法,這反而是對善終這一項基本人權的破壞。
在繼寫文章、寫建議無果之後,吳育政開始考慮拍攝紀錄片,希望通過紀錄片的形式引起人們對善終和無效醫療這一議題的關注,萌生這個想法之後,吳育政找到了導演陳志漢。
關於生命的最終一題,沒有答案
然而陳志漢卻也沒有在紀錄片當中給出「救還是不救」的答案,「之前有一個資深的導演跟我講過,你的作品好奇怪哦,好像都沒有什麼觀點,你到底想要讓觀眾怎麼樣。」陳志漢說這跟他的個性有關係,他希望一部片子裡面有他看到的狀況,而接下來,是觀眾可以自己去做選擇。
每個人都有他選擇的權利,而在陳志漢看來,不管選擇哪一種,都會面臨各種問題,「不管是選擇哪一邊,好好去面對它。所以我沒有對觀眾說,你要無效醫療,還是不要無效醫療,因為對我來說這個東西沒有這麼簡單。不是說你選擇了無效醫療,接下來就只面對醫療費。」
這種「沒有答案」的結果,讓一直呼籲使每個人都能擁有善終自主權的吳育政,在面對進育的時候,也充滿了矛盾。
七年來進育都很希望可以自主選擇結束自己的生命,「我自己設身處地想,叫我在那邊,不要說七年、七天,七小時我都躺不下去了,所以我很能體會那種心情」,於是吳育政和進育約定,《病人自主權利法》還沒真正實施,等到正式實施的時候如果進育還的意願還是沒有改變,他會盡量幫助他,而在等待期間,他希望進育的生活有趣一點,不要一層不變。於是吳育政帶從沒出過病房的進育出去,帶護理系的學生來跟他聊天。
不知道是否是吳育政和陳志漢的做法和關懷奏效,進育開始關注康復新聞,並且告訴他們他在新聞上看到了高雄一個醫院的院長,他可以治療神經受傷的病人。在吳育政和陳志漢看來,這是進育開始有了求生意志的表現。
吳育政表示,進育的案例不算無效醫療的範疇,卻滿足了《病人自主權利法》的條件。如果法律正式實施了,進育提出結束生命的請求,他的心情會非常矛盾,「進育受傷的時候是17歲,如果是71歲我的矛盾可能就沒有這麼大。正常來說他應該可以活六十幾年,這六十幾年當中有很多科技的變化,本來不可能的變成可能了。假如他今天71歲的話,我們可能會說,人能夠活到七十多歲很不錯了,我的壓力也許沒這麼大。」
作為醫師的矛盾、作為家屬的矛盾,都是在面對生命的最後一題時的人之常情。陳志漢曾在醫院聽醫生講過,有的病人家屬想盡一切辦法延緩病人的瀕死過程,「我只要有一個人在那裡讓我喊爸爸就好了」。而當病人想要自然善終,家屬卻難以成全時,醫院為避免糾紛,一般遵從家屬的意願,「因為一旦出現糾紛,會告醫院的是活著的家屬啊。」
吳育政認為,無效醫療牽涉到健保制度、醫院、醫師、民眾,「這是共同造成的現象,不是歸咎于某一個層級的部分,當一個層級改變,也改變不了,大家都有共識改變的時候,才改變得了。」
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